Le 26 juin dernier, les associations Vaincre la Mucoviscidose et Grégory Lemarchal organisaient avec le soutien de la Filière une journée consacrée au thème "Les sciences humaines et sociales et la mucoviscidose".
Cette journée a rencontré un grand succès, tant en présentiel qu'à distance. Le replay des différentes interventions est désormais disponible.
Au programme donc :
Introduction
Anna Ronayette, Adjointe à direction du pôle recherche, Vaincre la Mucoviscidose
Odile Alcaraz, Secrétaire générale Adjointe, Vaincre la Mucoviscidose
Bienvenue
Pierre Lemarchal, Président, Association Gregory Lemarchal
Dominique Hubert, Vice Présidente, Vaincre la Mucoviscidose
« Malades invisibles ? Etude de la reconfiguration du stigmate dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose »
Sylvain Ferez, Laura Silvestri – Université de Montpellier
« La construction de la qualité de l’air intérieur par les habitants : le cas de la mucoviscidose et de l’asthme infantile en Bretagne »
Virginie Loizeau, ESO, UMR 6590 CNRS, Université Rennes 2
« Intimités des femmes atteintes de mucoviscidose : Troubles de la vie sexuelle, troubles trophiques associés à la mucoviscidose »
Françoise Simonnet-Bisson, CRCM Adulte Hôpital Lyon Sud
« Accompagnement à l’Autonomie en Santé des patients adultes atteints de mucoviscidose à l’aide des nouvelles Technologies et en partenariat avec leur équipe soignante »
Alexandre Mathieu-Fritz, Dilara Trupia, Université Gustave Eiffel, LATTS
« Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la pandémie de Covid-19 »
Dominique Pougheon, Cécile Frenod, LEPS UR3412 Université Sorbonne Paris Nord
« Apprendre à s’auto-déterminer au cours de la transition pédiatrie-soins adultes : une étude qualitative de type longitudinal »
Maxime Morsa
« Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques »
Hélène Riazuelo, EA 4430 CLIPSYD Université Paris-Nanterre
« Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de MUCOviscidose : développement d’outils de mesure de la BALAnce Décisionnelle»
Raphaëlle Ladune, Université Côte d’Azur, Nice
« Expérience, attentes et besoins des familles avec un parent atteint de mucoviscidose. Étude exploratoire auprès des patients et de leurs enfants »
Anne Jacob, Hôpital Cochin, et laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé, Université de Paris, Boulogne-Billancourt
« Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements-mucoviscidose et drépanocytose »
Céline Lefève, Université Paris Cité
« Les recherches sur le VIH sida après les tri-thérapies. Quelles leçons en tirer ? »
Marcel Calvez, Professeur émérite de sociologie, ESO-CNRS Rennes2
« Retours patients-proches sur leurs priorités de recherche en SHS »
Laura Benkemoun, Conseillère recherche auprès des associations, Fondation maladies rares
Table ronde « Comment multiplier le nombre de projets collaboratifs ?»
Marcel Calvez, Professeur émérite de sociologie, ESO-CNRS Rennes2
Laura Benkemoun, Conseillère recherche auprès des associations, Fondation maladies rares
Céline Dubois, Docteur en psychologie, psychologue CRMR en Mucoviscidose – Cochin-Paris
Jessica Meatz, Membre du Conseil d’administration – Vaincre la Mucoviscidose
Catherine Llerena, Médecin au CRCM de Grenoble Marc Stern, Membre du Conseil d’administration – Association Gregory Lemarchal
Paola De Carli, Directrice du pôle recherche -Vaincre la Mucoviscidose
Conclusion
Anna Ronayette, Adjointe à direction du pôle recherche Vaincre la Mucoviscidose