Le projet HORIZON vise à imaginer et construire le CRCM de demain. L'arrivée des modulateurs de CFTR a en effet remis en question beaucoup de choses dans la vie des patients atteints de mucoviscidose et de leurs familles, ainsi que dans les pratiques des soignants.
Objectifs du projet HORIZON
Les modulateurs de CFTR, hautement efficaces chez les patients qui peuvent en bénéficier (rappelons que deux nouveaux accès précoces viennent d'ailleurs d'être autorisés par la HAS), ont rebattu les cartes des soins et de leur organisation.
HORIZON a pour objectif de questionner les nouveaux besoins des patients, de leurs familles, mais aussi des soignants, afin de co-construire un nouveau modèle de CRCM.
Déroulement du projet
Le projet se déroulera en 4 grandes étapes :
- Etudier les besoins et les attentes : seront interrogés les patients et leurs familles, mais aussi les professionnels de santé dans les CRCM et hors des CRCM
- Formuler les objectifs de changement
- Proposer un nouveau modèle d'organisation, co-construit par tous les acteurs
- Mener une évaluation pilote dans quelques CRCM
Les premiers questionnaires destinés aux professionnels vont être envoyés courant octobre 2023. HORIZON déroulera ensuite son fil jusqu'à l'évaluation prévue en 2025, dans 4 à 5 CRCM volontaires.
Pour en savoir plus sur HORIZON
Un webinaire a été organisé pour expliquer le projet et son déroulement. Vous pouvez le voir en replay sur YouTube.
Le projet avait par ailleurs été présenté aux dernières Journées Scientifiques en mars 2023.
La Filière Muco-CFTR est fière d'être partenaire de ce projet ambitieux auquel elle apporte un soutien financier et organisationnel.
Nous encourageons donc tous les CRCM à y participer activement, afin de construire ensemble le CRCM de demain !