La liste des centres maladies rares labellisés pour la période 2023-2027 a été publiée au Bulletin officiel du 29 décembre 2023.
Concernant notre Filière, nous conservons 47 centres de référence ou de compétences, dont 1 centre coordonnateur et 3 centres constitutifs :
- Centre de référence coordonnateur - Cochin Adultes - Pr Pierre-Régis Burgel
- Centre de référence constitutif - Lyon Adultes - Pr Isabelle Durieu
- Centre de référence constitutif - Foch Adultes - Dr Dominique Grenet
- Centre de référence constitutif - Necker Pédiatrie - Pr Isabelle Sermet-Gaudelus
La totalité de la liste (centres et responsables) est disponible dans le document ci-dessous à partir de la page 336.