Ce site utilise des cookies pour Google Analytics. En continuant à naviguer, vous nous autorisez à déposer un cookie à des fins de mesure d'audience.

Maladies rares : un cap pour chacun !

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares* et Maladies Rares Info Services** lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web www.maladiesraresinfo.org. Bénéficiant d’une diffusion nationale, elles permettront à toute personne malade, toute famille, tout professionnel, d’avoir accès à l’information et aux ressources nécessaires.

Logo Enquête Mucoviscidose Famille et Société

 

L’Institut national d’études démographiques (Ined) en partenariat avec Vaincre la Mucoviscidose, la Société française de la mucoviscidose et le Centre de référence maladies rares de la mucoviscidose de Nantes-Roscoff, considèrent qu’il est important d’évaluer l’impact de la mucoviscidose sur les trajectoires individuelles et, réciproquement, l’impact des conditions de vie sur l’état de santé des patients.

logo-hospices-civils-lyon

Le projet d’Espace transition avance. Cet espace, destiné à accompagner la transition de la pédiatrie à l'âge adulte pour les patients atteints de maladie chronique, devrait ouvrir dans quelques semaines.

 

Lancé en 2006, le projet Gènes modificateurs vise à mettre en évidence des gènes modulant la sévérité des différentes atteintes des patients atteints de mucoviscidose.

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57