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Les différents acteurs de la Filière interagissent au niveau européen essentiellement avec l’ECFS (European Cystic Fibrosis Society) au travers de :

  • la participation au réseau de recherche clinique, ECFS-Clinical Trial Network (CTN) mis en place en 2008 pour lequel des centres des 7 réseaux interrégionaux français ont été sélectionnés sur appel d’offre
  • la fédération des associations de patients « CF Europe »
  • la participation du registre français au registre européen (ECFS Patient Registry)
  • la participation aux groupes de travail l’édition de standards de soins européens
  • les liens réguliers entretenus par l’association Vaincre la Mucoviscidose avec ses homologues allemand, anglais et belge notamment

 

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57