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Les missions de la Filière Muco-CFTR s’articulent autour de 4 grands axes :

 

1. Impulser/coordonner les actions visant à améliorer la prise en charge des personnes malades.

  • Favoriser la coordination de l’expertise pluridisciplinaire au sein de la filière
  • Favoriser la  rédaction  et  l’utilisation  de  recommandations  de  bonnes  pratiques  et  de protocoles au sein de la filière
  • Favoriser la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social et le social ou éducatif quand cela est justifié
  • Favoriser la création et l’incrémentation de registres, de collectes de données et alimenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
  • Anticiper les évolutions démographiques et les nouveaux besoins en termes d’organisation des soins

 

2. Développer l’enseignement, la formation et l’information.

  • Rendre la filière visible par les personnes malades et les professionnels de santé
  • Réaliser des actions de formation au sein de la filière
  • Renforcer les liens et l’information réciproque avec les associations de la filière

 

3. Favoriser/valoriser le continuum entre recherche fondamentale, translationnelle et clinique

  • Renforcer les  liens  entre les différents  acteurs  de  la  recherche 
  • Coordonner les actions de recherche
  • Encourager, soutenir la recherche

 

4. Favoriser les interactions avec l’Europe et l’international

  • Renforcer les liens avec des actions et programmes européens (registres, recherche, etc.)
  • Favoriser la constitution de réseau européen de référence sur les maladies rares

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57