Les missions de la Filière Muco-CFTR s’articulent autour de 4 grands axes :
1. Impulser/coordonner les actions visant à améliorer la prise en charge des personnes malades
- Favoriser la coordination de l’expertise pluridisciplinaire au sein de la filière
- Favoriser la rédaction et l’utilisation de recommandations de bonnes pratiques et de protocoles au sein de la filière
- Favoriser la coordination du sanitaire avec le secteur médico-social et le social ou éducatif quand cela est justifié
- Favoriser la création et l’incrémentation de registres, de collectes de données et alimenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Anticiper les évolutions démographiques et les nouveaux besoins en termes d’organisation des soins
2. Développer l’enseignement, la formation et l’information
- Rendre la filière visible par les personnes malades et les professionnels de santé
- Réaliser des actions de formation au sein de la filière
- Renforcer les liens et l’information réciproque avec les associations de la filière
3. Favoriser/valoriser le continuum entre recherche fondamentale, translationnelle et clinique
- Renforcer les liens entre les différents acteurs de la recherche
- Coordonner les actions de recherche
- Encourager, soutenir la recherche
4. Favoriser les interactions avec l’Europe et l’international
- Renforcer les liens avec des actions et programmes européens (registres, recherche, etc.)
- Favoriser la constitution de réseau européen de référence sur les maladies rares
Découvrir aussi
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| La présentation de la Filière | Le plan d'action de la Filière | |
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| La composition de la Filière | La gouvernance de la Filière |