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Les filières de santé maladies rares (FSMR) ont pour mission de faciliter l’orientation des personnes malades, la collecte des données de santé, la diffusion des bonnes pratiques, la coordination des actions de recherche, d’enseignement ou de formation.

Elles concernent des maladies rares, c'est à dire touchant moins d'une personne sur 2000 (moins de 30 000 personnes personnes malades par pathologie). 

En France, les maladies rares sont un enjeu majeur de santé publique : on recense 8000 pathologies, pour un total de 3 millions de patients, soit 4,5% de la population. 

Ces filières permettent à la France de rayonner au niveau international, en lien notamment avec les réseaux européens de référence pour la prise en charge des maladies rares, qui se sont mis en place depuis 2016.

La structuration des filières maladies rares a été validée dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014 (voir la circulaire).

On décompte en France 23 filières maladies rares.

 

AnDDI-Rares  Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares 
  BRAIN-TEAM  Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
  CARDIOGEN  Maladies cardiaques héréditaires
  DéfiScience  Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle
  FAI2R  Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
FAVA-Multi  Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique
FILNEMUS  Maladies rares neuromusculaires
  FILFOIE  Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte
  FILSLAN  Sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur
  FIMARAD  Maladies rares en dermatologie
  FIRENDO  Maladies rares endocriniennes
  FIMATHO  Malformations abdomino-thoraciques
  G2M  Maladies héréditaires du métabolisme
  MaRIH  Maladies rares immuno-hématologiques
  MCGRE  Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse
logo_mhemo MHEMO Maladies hémorragiques constitutionnelles
  Muco/CFTR  Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
  NeuroSphinx  Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
ORKiD Maladies rénales rares
  OSCAR  Os-Calcium / Cartilage - Rein
  RespiFIL  Maladies respiratoires rares
  SENSGENE  Maladies rares sensorielles
  TETECOU  Maladies rares de la tête, du cou et des dents

 

 

Source : Ministère des Solidarités et de la Santé

 

 

 

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57