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Mis à jour : 27 juin 2023

Vous touverez ici en téléchargement les présentations faites lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) 2022 conjointement organisées par la Filière Muco-CFTR et l'association Vaincre la Mucoviscidose. 

Les plénières sont disponibles en replay vidéo

Plénière 1 - Actualités scientifiques et médicales  Plénière 2 - Le diabète de la mucoviscidose Plénière 3 - Projets nationaux Plénière 4 - Modulateurs de CFTR

Plénière I - Actualités scientifiques et médicales

• Actualités scientifiques 2021-2022 - M. Dupuis (Toulouse)
• PNDS "Evaluation diagnostique et prise en charge des affections liées ou associées à CFTR" - L. Couderc (Rouen), J. Macey (Bordeaux), C. Raynal (Montpellier)

Sessions parallèles

Génétique et éthique

• Conseil génétique à l’ère des modulateurs de CFTR - E. Girodon-Boulandet (Paris)

Santé sexuelle et parentalité

• Santé affective et sexuelle : comment l’aborder avec les patients – C. Savel (Clermont-Ferrand)

Qualité de l’air intérieur et mucoviscidose

• Conseillers médicaux en environnement intérieur : retour d’expériences – M. Ott (Strasbourg)
• Pollution atmosphérique et rejet chronique pulmonaire – C. Pison (Grenoble)

Plénière II - Le diabète de la mucoviscidose à l’ère de la trithérapie modulatrice du CFTR : dépistage, traitement et intérêt de la décision médicale partagée 

• Dépistage des anomalies de la tolérance au glucose dans la mucoviscidose : modalités et enquête nationale d’évaluation des pratiques – L. Weiss (Strasbourg)
• Le traitement du diabète de la mucoviscidose en 2022, impact des modulateurs de CFTR – L. Kessler (Strasbourg)

Sessions parallèles

Pharmacien, traitements et Mucoviscidose

• Les prescriptions hors AMM chez les enfants atteints de mucoviscidose – AL. Leroy (Rennes)

Modulateurs et impacts dans la prise en charge du patient : Retours d’expériences

• Suivi spécifique des patients sous Kaftrio, paliers de progression pour les accompagner dans les différents volets de leur "transformation" – M. Brechu, M. Le-Cozler (Etoiles des neiges)
• Nouvelles trithérapie de modulateurs de CFTR : vécu des patients et remaniements psychiques – D. Nid-Bouhou (Versailles)
• La vision des patients – G. Pouch

Kinésithérapie

• Spirométrie connectée : Etat des lieux national et expériences en Nouvelle Aquitaine et Auvergne Rhône-Alpes – H. Gardent (Grenoble) 

Plénière III - Projets nationaux

• EXPAPARM : Une recherche collaborative pour recueillir l’expérience patient du parcours mucoviscidose – D. Pougheon, A. Chansard (Paris) et S. Thérouanne (Lille)
• Incidence et prévalence des cancers à partir des données du Registre Français de la Mucoviscidose – Q. Reynaud (Lyon)
• Évolution du microbiote et de l’inflammation pulmonaire et digestif sous modulateurs CFTR : État de l’art et focus sur le projet Lum-Iva-Biota – L. Delhaes et R. Enaud (Bordeaux)

Plénière IV - Modulateurs de CFTR

• Modul-CF : point sur la cohorte pédiatrique – AS. Bonnel (Versailles) et C. Marguet (Rouen)
• Modulateurs en vie réelle - programme compassionnel - I. Sermet (Paris)
• Kaftrio/Kalydeco: étude nationale et accès compassionnel - PR. Burgel (Paris)

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Mis à jour : 5 mai 2022

Ces vidéos ont été réalisées par l'équipe du CRCM de Bordeau Pédiatrie. 

Il s'agit d'une présentation issue du travail du Pr Michael Fayon et du Dr Pauline Gallet.

La formation est scindée en deux parties que vous pouvez visualiser sur notre chaîne YouTube.

Prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose - Partie 1

Prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose - Partie 2

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Mis à jour : 12 avril 2024

Liste des différents tutoriels de kinésithérapie en vidéo disponibles

• Tutoriels vidéos du CRCM pédiatrique de Bordeaux
• Vidéos de drainage bronchique du CRCM pédiatrique de Grenoble
• Tutoriels du groupe kiné de la Filière

Tutoriels vidéos du CRCM pédiatrique de Bordeaux

Le CRCM pédiatrique du CHU de Bordeaux a monté un projet de création d’e-outils d’éducation thérapeutique afin de répondre aux besoin des patients et de leurs familles. Ce projet est financé par la Filière Muco-CFTR et par l’association Vaincre La Mucoviscidose. Il a permis la création de différents tutoriels concernant la spirométrie connectée, les EFR et les lavages de nez. Ces outils sont accessibles facilement grâce à des QR-codes et sont à destination de tous les professionnels des CRCM, des patients et des parents/aidants.

Vidéos de drainage bronchique du CRCM Pédiatrique de Grenoble

Les kinésithérapeutes du CRCM pédiatrique de Grenoble ont réalisé trois tutoriels vidéos pour aider les parents à réaliser les séances de kiné de leurs enfants, en l'absence de leur professionnel référent.

Pourquoi des tutoriels vidéos de kinésithérapie respiratoire ?

Il n'est pas toujours évident de maintenir le rythme des séances de kiné pour les enfants pendant les vacances, que ce soit celles des familles ou celles de leur kinésithérapeute habituel.

Nombre de parents ont choisi la solution de l'autonomie, en apprenant à faire eux-mêmes la "séance de kiné"

Une série de vidéos tutoriels a donc été créée pour faire ces séances de kiné respiratoire en famille lorsqu'on ne peut pas faire autrement.

Le CRCM pédiatrique de Grenoble propose une vidéo par tranche d'âge. Ce support est fait comme un aide-mémoire de ce qui aura été déjà discuté avec le kinésithérapeute et le CRCM.

Les vidéos sont accessibles sur la chaîne YouTube de la Filière

Tutoriel vidéo drainage bronchique chez le bébé

Tutoriel vidéo drainage bronchique chez le petit enfant

Tutoriel vidéo drainage bronchique chez le grand enfant

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Les tutoriels du groupe kiné de la Filière Muco-CFTR

Pourquoi ces tutoriels kiné en vidéo ?

C'est parce que la crise sanitaire a été l'occasion de mobiliser les idées novatrices pour accompagner les patients dans leur quotidien, que le groupe kiné de la Filière s'est lancé dans ce projet de tutoriels vidéo.

Le principe est de proposer une collection de 7 tutoriels vidéo de trois minutes chacun autour d'une technique kiné ou d'une spécificité de soin pour lesquelles les kinés sont partie prenante.

La première partie du film présente le pourquoi de la technique. La deuxième partie présente la technique en elle-même, avec une captation vidéo et une animation. Une voix off explique la technique.

Chaque vidéo se conclut en reprenant les messages clefs et une synthèse que nous avons voulue orientée sur la qualité de vie.

Qui a réalisé ces tutoriels de kinésithérapie ? 

Ces tutoriels ont été créés par des kinésithérapeutes du groupe Kiné de la Filière Muco-CFTR, issus de différents CRCM en France mais aussi de cabinets libéraux. Les vidéos sont co-construites avec des médecins issus des sous-groupes de la SFM pour certains thèmes.

Nous remercions particulièrement l'équipe Minimento qui a réalisé ces formats vidéos, et surtout les patients qui ont accepté de participer activement à ces vidéos.

Nous espérons qu'ils vous aideront dans votre quotidien

Le groupe kiné de la Filière Muco-CFTR

Les tutos kiné sur notre chaîne YouTube

Activité physique	Prise d'aérosol	Expectoration induite	Lavage de nez
Massage abdominal	Mobilité thoracique	Sangle thoracique

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Mis à jour : 2 juin 2023

Le e-learning est une formation en ligne utilisant Internet et le numérique. Le principal atout de ces formations est évidemment l’accès 24h/24 7j/7 aux contenus pédagogiques, souvent sous format vidéo, proposés dans le parcours. 

Il est souvent difficile pour les professionnels de santé, dont l’emploi du temps est déjà chargé, de mobiliser du temps de déplacement pour des formations en présentiel. 

Le e-learning s’impose donc, depuis quelques années, comme une alternative incontournable et plébiscitée dans le secteur de la santé. 

L’un des grands axes de mission des Filières de Santé Maladies Rares est de développement l’enseignement et l’information des patients et des soignants. La Filière Muco-CFTR a donc à coeur de s’emparer de cette dynamique et propose désormais plusieurs cursus en e-learning, destinés aux professionnels de santé. 

EduMuco

 eduMuco est un ensemble de modules traitant de tous les aspects de la prise en charge de la mucoviscidose, aussi bien génétiques que respiratoires, digestifs, hépatiques ou psychologiques. 

De nouveaux modules sont proposés régulièrement et d’autres mis à jour. 

En savoir plus sur eduMuco 

Formation destinée aux infirmières libérales

Le e-Learning « Mucoviscidose & anti-infectieux par voie centrale à domicile » a été créé par des infirmières coordinatrices. Il s’adresse aux infirmières libérales prenant en charge des patients atteints de mucoviscidose. 

En savoir plus sur le e-learning pour les infirmières libérales

E-learning Hypofertilité masculine dans la mucoviscidose

C’est le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) de Roscoff qui a développé ce parcours numérique, avec le soutien de la Filière Muco-CFTR. L’objectif est de pouvoir engager le dialogue avec les patients sur ce sujet, mais aussi d’améliorer les connaissances des soignants à ce propos. 

En savoir plus sur le e-learning Hypofertilité masculine et mucoviscidose

Prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose

Il ne s'agit pas à proprement parler d'un e-learning, mais ces deux vidéos réalisées par l'équipe de Bordeaux seront précieuses pour les soignants soucieux de se former sur la thématique. 

En savoir plus sur la prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose

Grands défis de la prise en charge de l'adulte atteint de mucoviscidose

Deux vidéos issues du travail du Dr Marlène Murris-Espin (Toulouse) qui présentent les grands défis de la prise en charge de l'adulte atteint de mucoviscidose. 

En savoir plus sur les grands défis de la prise en charge de l'adulte