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La transition entre la phase pédiatrique et la phase adulte est une problématique qui donne lieu à de nombreux travaux de recherche au sein des filières maladies rares. Un site web dédié a vu le jour pour partager les différents outils et projets.

 

A l'initiative de la filière NeuroSphinx, le site inter-filières développé pour parler de la transition dans les maladies rares a été mis en ligne courant septembre. 

Vous y retrouverez diverses ressources (outils, PNDS, recommandations), des informations sur les programmes d'éducation thérapeutique, sur la recherche ou les formations disponibles. 

Une application sur smartphone est également annoncée. 

Site internet : https://transitionmaladiesrares.com

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