Afin de mieux comprendre le rôle et la structuration des Filières de Santé Maladies Rares, le comité éditorial inter-filières a publié, sous l'impulsion de la Filière FAVA-Multi, une vidéo explicative.
Cette vidéo explique l'origine des FSMR, leurs missions ou encore leurs liens avec les Réseaux Européens de Référence (ERN).
Pour rappel, au nombre de 23, les Filières de Santé Maladies Rares ont été créées en 2015 dans le cadre du deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR). Elles concernent les patients atteints d'une maladie dite "rare" (qui touche moins d'une personne sur 2000, soit environ trois millions de patients en France).
Vous pouvez la visionner sur Youtube. N'hésitez pas à la partager massivement !