Le besoin d'une représentation professionnelle
En raison d’une certaine hétérogénéité de moyens et de pratiques, du nombre des interlocuteurs (milieu associatif, AFDPHE, partenaires industriels, tutelles, collègues français ou étrangers) et des sollicitations (enquêtes et questionnaires, formations…), le besoin est rapidement apparu après la reconnaissance des CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) d’une représentation professionnelle nationale indépendante identifiée, capable de coordonner et harmoniser les différentes activités.
La Société Française de la Mucoviscidose (SFM) a été créée en mars 2004 (JO du 10 juillet 2004). Elle est à la fois une structure administrative(organe de réflexion, de concertation et de proposition pour l’organisation des soins et de la recherché) et une Société savante. Cette dernière attribution est dévolue au Conseil Médical de la Mucoviscidose qui organise une réunion scientifique annuelle, coordonne des groupes de travail et agit pour le développement de relations internationales.
Initialement restreinte aux médecins et chercheurs des CRCM, elle s'est progressivement ouverte à l’ensemble des professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose (en particulier infirmières et kinésithérapeutes).
Les objectifs de la Société Française de la Mucoviscidose
- en favorisant les échanges entre professionnels au niveau national (et international)
- en collaborant avec les associations de parents et de patients
- en établissant des référentiels pour les pratiques et la démarche d’évaluation
- en participant à la mise en place d’un registre
- en facilitant la recherche clinique
- en représentant les CRCM auprès des tutelles pour l’obtention des moyens adaptés à leurs missions.
Les status de la Société Française de la Mucoviscidose
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