Comme nous vous l'avons annoncé dans notre newsletter, la filière Muco-CFTR est donc relabellisée "Filière de Soins Maladie Rare" pour la période 2018-2022.
Le dossier de candidature avait été déposé en janvier 2019. C'est donc début juillet que l'information est tombée : le Ministère de la Santé a de nouveau accordé la labellisation "Filière de Santé Maladie Rare" pour la Filière Muco-CFTR, labellisation acquise jusqu'en 2022.
La coordination médicale reste assurée par le Pr Isabelle Durieu et la structuration (1 Centre de Référence Maladie Rare, 4 centres constitutifs et 42 CRCM) reste inchangée.
Forte de son bilan pour la période précédente 2013-2018, la Filière a déposé un nouveau plan d'actions articulé autour de quatre grands axes :
- Diagnostic et prise en charge
- Recherche
- Europe et international
- Formation et information
Vous retrouverez bientôt le détail de ce plan d'actions sur notre site.