Le 3e plan national maladies rares (PNMR) s'étend sur la période 2018-2022. Comme vous le savez, la Filière Muco-CFTR a donc été relabellisée pour quatre ans au début de l'été. Découvrez le rapport d'activité des 23 filières dans ce document complet.
Les 23 filières de santé maladies rares (FSMR) ont été mises en place en 2014-2015 dans le cadre du PNMR2. Elles couvrent chacune un champ large et cohérent de maladies rares soit proche dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte d’un même organe ou système. Chaque FSMR réunit tous les acteurs impliqués dans une thématique définie du champ des maladies rares associant soignants, chercheurs, représentants de malades et industriels.
Les missions d’une FSMR se déclinent autour de 3 axes : amélioration de la prise en charge, recherche et enseignement, formation, information.
Pour retrouver le rapport de la Filière Muco-CFTR, rendez-vous directement en page 112.
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Rapport d'activité 2018 des Filières de santé maladies rares |