Chaque année le Registre français de la mucoviscidose recueille des données précises pour évaluer les caractéristiques et l'état de santé des patients atteints de mucoviscidose.
Cet outil a différents objectifs :
- Épidémiologie descriptive et analytique
- Aide à la recherche
- Évaluation des pratiques de soins
- Éclairer les parents et les patients dans leurs choix personnels ainsi que l’association et les autres partenaires institutionnels dans leurs choix stratégiques.
Tous les CRCM participent en envoyant leurs données annuelles.
Vous pouvez consulter l'intégralité du Bilan des données 2019 sur le site de Vaincre la Mucoviscidose.
