Le projet KidsRare, coordonné par la Filière FIMATHO et KIDS France, a pour objectif de développer, avec les jeunes patients et leurs familles, la recherche clinique pédiatrique de demain dans le champ des maladies rares.
Un questionnaire vient d'être lancé à destination des parents/aidants et leurs enfants âgés de 8 à 18 ans. Il vise à faire un état des lieux afin de savoir si les jeunes patients et leurs familles souhaitent s'impliquer différemment dans la recherche clinique pédiatrique.
Ce questionnaire est décliné en trois versions :
- pour les parents/aidants
- pour les adolescents de 13 à 17 ans
- pour les enfants de 8 à 12 ans
Pour tout savoir sur ce projet et les questionnaires associés, vous pouvez visiter le site de la Filière FIMATHO.
Merci d'avance de votre participation ou de la diffusion de cette information auprès des patients et de leurs familles !