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Le Conseil National de la Mucoviscidose

Le Conseil National de la Mucoviscidose assure la gouvernance de la Filière. Il est constitué par la réunion des bureaux des Conseils d’Administration de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société Française de la Mucoviscidose . Ces missions sont de : 

  1. définir les grandes options dans les domaines de la recherche clinique, l’organisation et de la qualité des soins (mucoviscidose et transplantation pulmonaire)
  2. vérifier que les actions du Conseil Médical sont conformes à ces grandes orientations
  3. se saisir des sujets nécessitant une intervention auprès des tutelles ou des pouvoirs publics au sens large.

 

Composition

Bureau du CA de Vaincre la Mucoviscidose Bureau du CA de la Société Française de la Mucoviscidose
David FIANT  Président  Pierre-Régis BURGEL Président

 Stéphane DEVORET 

Pierre FOUCAUD

 Vice Présidents Christophe MARGUET Vice-Président
Virginie DOUINE   Secrétaire générale Nadine DUFEU Secrétaire
Odile ALCARAZ  Secrétaire général adjointe Harriet CORVOL Secrétaire adjointe
Pascal HAGNERE   Trésorier Stéphanie BUI Trésorière
    Ralph EPAUD Trésorier adjoint

 

Personnes invitées au Conseil National de la Mucoviscidose 

   
   
Nathalie SENECAL  Directrice médicale de Vaincre la Mucoviscidose
Stéphane MAZUR  Chef de projet Filière

 

Le Conseil Médical de la Mucoviscidose

Le CMM est une instance consultative sur les questions médicales, et plus généralement toutes les questions relatives à la prise en charge des patients au sein de la filière. Ses missions sont :

  1. Être force de proposition et pouvoir être saisi dans son domaine de compétence par un professionnel, un patient/famille ou une instance de la Filière
  2. Coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) et des recommandations de bonnes pratiques
  3. Organiser les Journées de la Filière
  4. Coordonner les groupes de travail de la SFM en fonction des priorités discutées et arrêtées au niveau du CNM
  5. Coordonner les actions communes avec les autres acteurs de la mucoviscidose à l’échelon national et international.

 

Composition 

FAMILLE - PATIENTS
Membres actuels  
 A JUHEL  
 M KAROUBI  
 L LAQUEILLE  
 M LUC
 D POUGHEON
 E RUFFIER  
 MEDECINS  
Membres actuels Spécialité Ville
C AUDOUSSET Pneumologue Lille Adultes
T BIHOUEE Pneumo-pédiatre Nantes Pédiatrie
J MACEY Pneumologue Bordeaux Adultes
C MARTIN Pneumologue Paris Cochin Adultes
M MITTAINE Pneumo-pédiatre Toulouse Pédiatrie
P REIX Pneumo-pédiatre Lyon Pédiatrie
Q REYNAUD Interniste Lyon Adultes
G THOUVENIN Pneumo-pédiatre Paris Trousseau Pédiatrie
BIOLOGISTE
C RAYNAL  Biologiste  Montpellier 
PARAMEDICAUX
Membres actuels Spécialité Ville
C DUBOIS Psychologue Paris Cochin Adultes
G ERNER Diététicienne Nice Mixte
N GORIOT RAYNAUD IPA Giens
A PERRIN Infirmière Nantes Pédiatrie
T PINTO Kinésithérapeute Amiens 
MEMBRES DE DROIT
N SENECAL Directrice médicale Vaincre la Mucoviscidose
S MAZUR Chef de projet  Filière Muco-CFTR

Personnes invitées au Conseil Médical de la Mucoviscidose 

PR BURGEL  Président de la SFM
AS DUFLOS  Adjointe département médical
I DURIEU  Animatrice Filière Muco-CFTR
D FIANT  Président de Vaincre la Mucoviscidose
M GABORIT  Chargée de projets santé Vaincre la Mucoviscidose
T NOUVEL  Directeur Général de Vaincre la Mucoviscidose

 

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