Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2023 - Filière Muco CFTR

Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose, édition 2023, ont eu lieu les 30 et 31 mars à Paris. Réservées aux professionnels de santé, elles sont un rendez-vous incontournable pour les acteurs de la communauté scientifique.

Programme des Journées Scientifiques de la mucoviscidose 2023

Programme des Journées Scientifiques 2023

Affiche JS 2023

Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose en vidéo

Retrouvez sur notre chaîne YouTube les replays des sessions plénières, ainsi que des sessions "Evolution des métiers et de l'organisation de la prise en charge en CRCM" et "ETP : accompagner les changements"

Accédez à la playlist complète des vidéos des JS 2023

Présentations des Journées Scientifiques 2023

Jeudi 30 mars 2023

Plénière I : Actualités scientifiques et médicales

Actualités Scientifiques 2022-2023 – L. Roditis (Toulouse)
Nouvelles recommandations d'Hygiène à destination des patients et des familles – Groupe de travail RHyM
Stratégie de dépistage du diabète de la mucoviscidose : Position de la Société Française de la Mucoviscidose (SFM), de la Société Francophone du Diabète (SFD) et de la Société Française d’Endocrino-Diabéto-Pédiatrique (SFEDP) – L. Kessler (Strasbourg)
La plénière en vidéo

Session Génétique : Affections liées à CFTR / Conseil génétique

ABCD – J. Macey (Bordeaux) & E. Girodon-Boulandet (Paris)
Pancréatites – C. Férec (Brest)
Loi de bioéthique : de l’identification à la communication des résultats incidents –
E. Bieth (Toulouse)

Session kinésithérapie : Quelles adaptations de pratiques avec les patients sous Kaftrio ?

Qu’attend-on de la kiné sous Kaftrio : Qu’en pensent nos voisins ? – C. Behague & H. Gauchez (Marcq-en-Baroeul)
L’ECBC en pratique : qu’en attend on encore ? Quelles modalités ? – C. Gennari (Caen) & P. Marques (Strasbourg)

Session Evolution des métiers et de l’organisation de la prise en charge en CRCM

Le CRCM de demain – J. Haesebaert (Lyon)
L’évolution du métier de l’infirmière de coordination des CRCM depuis l’arrivée des modulateurs du CFTR – E. Bertrand, C. Gout-Jean, C. Lannibois & P. Maumus (Toulouse)
Le rôle des IPA dans les CRCM : retours d’expériences – S. Gonsseaume (Paris), N. Goriot (Giens) & C. Raybaud (Nantes)
La session en vidéo

Session Le diagnostic microbiologique à l'ère des modulateurs du CFTR

Synthèse bibliographique en bactériologie et bilan des données du Registre Français de la Mucoviscidose – G. Héry-Arnaud (Brest)
Synthèse bibliographique en mycologie et bilan du groupe Muco Microbes – L. Delhaes (Bordeaux)
Apport du diagnostic sérologique : exemple des mycobactéries non tuberculeuses – V. Le Moigne (Paris)

ETP : Accompagner les changements

Quand le Kaftrio vient faire bouger les lignes – J. Beretti (Bordeaux)
Retour d’expérience dans d’autres maladies – B. Allenet (Grenoble)
Concrètement, que peut-on proposer en ETP ? – C. Llerena (Grenoble) & A. Perrin (Nantes)
La session en vidéo

Reconnaissance du handicap

Introduction sur la reconnaissance administrative du handicap – E. Le Coq & S. Dusserre (Paris)
Orientations professionnelles et AAH – S. Dusserre & R. Montariol (Paris)
Partage d’expériences avec la salle

Plénière II : Modulateurs de CFTR #1

Qualité du sommeil des patients atteints de Mucoviscidose – L. Coutier (Lyon)
Anxiété, dépression, image du corps et estime de soi : Vécu des patients avant et après Kaftrio® – Q. Reynaud & L. Rieubet (Lyon)
L’impact des modulateurs de CFTR sur la santé mentale – A. Georgiopoulos (Boston - USA)
La plénière en vidéo

Vendredi 31 mars 2023

Plénière III : Projets nationaux

Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de Mucoviscidose : développement d’outils de mesure de la Balance Décisionnelle (MUCO_BALAD) – F. d’Arripe-Longueville & R. Ladune (Nice)
Liens entre troubles de l'oralité et mucoviscidose et la place de l'orthophoniste au sein des CRCM – R. Halima (Dunkerque)
Usage des huiles essentielles par les patients atteints de mucoviscidose – A. Mercan (Grenoble)
La plénière en vidéo

Plénière IV : Modulateurs de CFTR #2

Suivi nutritionnel à 1 an des patients sous modulateurs – M. Mittaine (Toulouse)
Outils connectés avec observance sur le long terme ; exacerbations et impact Kaftrio® – S. Bui (Bordeaux)
Suivi en vie réelle des patients sous Kaftrio® Partie 1 – PR. Burgel (Paris)
Suivi en vie réelle des patients sous Kaftrio® Partie 2 – P. De Carli (Paris)
La plénière en vidéo