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Afin de mieux comprendre le rôle et la structuration des Filières de Santé Maladies Rares, le comité éditorial inter-filières a publié, sous l'impulsion de la Filière FAVA-Multi, une vidéo explicative.

Pour soutenir l’émergence de la e-santé, au bénéfice de l’amélioration du parcours de soins et de vie des personnes atteintes d’une maladie rare, la Fondation Maladies Rares organise le premier atelier de co-design e-santé & maladies rares.

Les Journées Scientifiques organisées par la Filière Muco-CFTR auront lieu les 28 et 29 mars prochain à Paris, Espace Saint-Martin.

L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares.

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57