La première Journée Nationale Inter-filières de santé maladies rares pour l’Éducation Thérapeutique du Patient est organisée le 21 juin 2019 à Paris.
Le thème choisi pour cette première édition est "L’éducation thérapeutique du patient comme élément du parcours de soin du patient atteint de maladie rare".
La journée se tient à l’initiative de la filière de santé des maladies auto-immunes et autoinflammatoires rares FAI²R pilote du groupe ETP Inter-filières de santé maladies rares.
Le programme complet de cette journée est consultable sur le site de FAI2R.
La journée se déroulera à l'amphithéâtre Sorrel de l'hôpital Trousseau. L'inscription est gratuite mais obligatoire avant le 7 juin 2019.