L’Institut national d’études démographiques (Ined) en partenariat avec Vaincre la Mucoviscidose, la Société française de la mucoviscidose et le Centre de référence maladies rares de la mucoviscidose de Nantes-Roscoff, considèrent qu’il est important d’évaluer l’impact de la mucoviscidose sur les trajectoires individuelles et, réciproquement, l’impact des conditions de vie sur l’état de santé des patients.
Une enquête sur les parcours et la qualité de vie des patients est donc en cours : l’enquête Mucoviscidose, famille et société.
Pourquoi cette enquête ?
L’enquête vient compléter les données biomédicales du Registre français de la mucoviscidose. Les parcours scolaires, professionnels, familiaux et résidentiels des patients, leur perception de la maladie et leurs éventuelles restrictions d’activité seront étudiés et mis en correspondance avec les données du Registre pour analyser des phénomènes en interaction :
- les conséquences des événements liés à la maladie sur le déroulement des parcours de vie ;
- la contribution des facteurs démographiques, économiques et culturels dans le recours aux soins.
Les résultats aboutiront à des recommandations qui visent à améliorer les conditions de vie des patients.
Comment s’effectue l’enquête ?
Les adolescents (âgés de 14 ans ou plus) et les adultes des CRCM sont invités à se connecter sur le site web de l’enquête pour répondre en ligne à un formulaire électronique sécurisé, subdivisé en modules. L’enquête se déroule par vagues annuelles :
- la première année est celle de l'inclusion, elle permet de reconstituer les trajectoires individuelles et la durée de remplissage des modules du questionnaire est de 30 minutes environ ;
- les années suivantes consisteront en mises à jour régulières, avec des durées de remplissage écourtées.
L’enquête Mucoviscidose famille et société est menée dans les conditions garantissant la stricte confidentialité des données.
Informations pratiques
Si vous n'avez pas encore participé à cette enquête, voici les liens de connexion et un e-mail utile :
- Pour répondre à l’enquête en ligne (sur Mac ou PC) : https://enquete.mucofamille.fr
- Pour accéder au portail de l'enquête et s’informer : https://mucofamille.fr
- Pour contacter les porteurs du projet : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
D'avance, merci pour votre participation !