La transition entre la phase pédiatrique et la phase adulte est une problématique qui donne lieu à de nombreux travaux de recherche au sein des filières maladies rares. Un site web dédié a vu le jour pour partager les différents outils et projets.
A l'initiative de la filière NeuroSphinx, le site inter-filières développé pour parler de la transition dans les maladies rares a été mis en ligne courant septembre.
Vous y retrouverez diverses ressources (outils, PNDS, recommandations), des informations sur les programmes d'éducation thérapeutique, sur la recherche ou les formations disponibles.
Une application sur smartphone est également annoncée.
Site internet : https://transitionmaladiesrares.com