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L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares.

 

Les questions posées par la prise en charge des maladies rares en proximité y seront abordées.

Vous pourrez y entendre des témoignages de patients et de leur famille, des présentations d'initiatives et d'expérimentations en région Nouvelle-Aquitaine ou encore des interventions sur les ressources disponibles en proximité.

Elle sera suivie, le 8 mars, d’une seconde journée organisée par le CHU de Bordeaux et la Fondation Maladies Rares et consacrée à la recherche sur les maladies rares.

Le programme de la journée du 7 mars 2019 est désormais disponible