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Pour soutenir l’émergence de la e-santé, au bénéfice de l’amélioration du parcours de soins et de vie des personnes atteintes d’une maladie rare, la Fondation Maladies Rares organise le premier atelier de co-design e-santé & maladies rares.

La 6e édition du congrès des Rencontres RARE se tiendra les 5 & 6 novembre 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie.

L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux, les filières de santé maladies rares et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares.

Le compte-rendu de la 4e conférence des ERN (European Reference Network) qui s'est tenue les 21 et 22 novembre dernier à Bruxelles est désormais disponible. 

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57