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L'édition 2022 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches" vient d'être mis en ligne.
Il est disponible à ce lien :
https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
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Kaftrio®, médicament innovant dans le traitement de la mucoviscidose,
devient accessible pour les enfants âgés de 6 à 11 ans !
Le plus beau cadeau de Noël pour les enfants atteints de mucoviscidose
Lire la suite : Le médicament Kaftrio® devient accessible pour les enfants de 6-11 ans
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La Société Française de Mucoviscidose, associée au laboratoire Viatris, lance un appel à candidatures pour prendre en charge des médecins, à l'occasion de la conférence européenne sur la mucoviscidose 2023 qui se déroulera à Vienne en Autriche.
Lire la suite : Prise en charge de médecins pour l'ECFS Conference en juin 2023
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La Fondation Groupama soutient des projets dans le domaine des maladies rares toute l'année. Vous pouvez ainsi déposer une demande de soutien pour un projet novateur à tout moment.
Lire la suite : Plateforme de soutien de la Fondation Groupama