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La Fondation Maladies Rares organise les ateliers de co-design e-santé & maladies rares pour accompagner et conseiller des porteurs de projet et les aider à passer à l’action.
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Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires
Déploiement de binômes sur 7 CRCM/CT pilotes
Le Pôle Santé et Qualité des Soins de Vaincre la mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière muco-CFTR, recherche 7 CRCM/CT pilotes volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). Ils seront pour cela formés ensemble à l’ETP et au partenariat.
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La NACF Conference, congrès nord-américain sur la mucoviscidose, s'est tenue cette année du 3 au 5 novembre à Philadelphie.
Lire la suite : Des replays de la NACF Conference 2022 disponibles en ligne
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Dans le contexte du Programme Conjoint Européen sur les Maladies Rares (European Joint Programme on Rare Diseases - EJP RD), la Fondation Maladies Rares, le LUMC, l'EATRIS, l'EURORDIS et le ERN EURO-NMD ont co-développé le MOOC "Introduction to translational research for rare diseases" .
Lire la suite : Le MOOC "Introduction to translational research for rare diseases"