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Le Conseil National de la Mucoviscidose

Le Conseil National de la Mucoviscidose assure la gouvernance de la Filière. Il est constitué par la réunion des bureaux des Conseils d’Administration de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société Française de la Mucoviscidose . Ces missions sont de : 

  1. définir les grandes options dans les domaines de la recherche clinique, l’organisation et de la qualité des soins (mucoviscidose et transplantation pulmonaire)
  2. vérifier que les actions du Conseil Médical sont conformes à ces grandes orientations
  3. se saisir des sujets nécessitant une intervention auprès des tutelles ou des pouvoirs publics au sens large.

 

Composition

Bureau du CA de Vaincre la Mucoviscidose Bureau du CA de la Société Française de la Mucoviscidose
Pierre GUERIN  Président  Pr Isabelle DURIEU Présidente Lyon

Francis FAVERDIN 

Anna LAVAYSSIERE 

 Vice Présidents Pr Pierre-Régis BURGEL Vice-Président Paris Cochin
Thomas GRAINDORGE   Secrétaire général Pr Jean-Christophe DUBUS Secrétaire Marseille
Franck BERGER  Secrétaire général adjoint Dr Natascha REMUS Secrétaire adjoint Créteil
Pierre FOUCAUD   Trésorier national Dr Gilles RAULT Trésorier Roscoff
    Pr Ralph EPAUD Trésorier adjoint Créteil

 

Personnes invitées au Conseil National de la Mucoviscidose 

Pr Christophe Marguet (Rouen)  Président du Conseil Médical de la Mucoviscidose
Clotilde Mallard  Directrice générale de Vaincre la Mucoviscidose
Dr Anne Farge  Directrice médicale de Vaincre la Mucoviscidose
Stéphane Mazur  Chef de projet Filière

 

Le Conseil Médical de la Mucoviscidose

Le CMM est une instance consultative sur les questions médicales, et plus généralement toutes les questions relatives à la prise en charge des patients au sein de la filière. Ses missions sont :

  1. Être force de proposition et pouvoir être saisi dans son domaine de compétence par un professionnel, un patient/famille ou une instance de la Filière
  2. Coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) et des recommandations de bonnes pratiques
  3. Organiser les Journées de la Filière
  4. Coordonner les groupes de travail de la SFM en fonction des priorités discutées et arrêtées au niveau du CNM
  5. Coordonner les actions communes avec les autres acteurs de la mucoviscidose à l’échelon national et international.

 

Composition 

FAMILLE - PATIENTS
Membres actuels  
 JL ACQUAVIVA  
 N BERNARD  
 MC GEIRNAERT  
 V LAURENT  
 J PAGERIE  
 C PEZEL  
 MEDECINS  
Membres actuels Spécialité Ville
Dr François BREMONT Pédiatrie Toulouse
Pr Pierre-Régis BURGEL Adulte Cochin (Paris)
Pr Harriet CORVOL Pédiatrie Trousseau (Paris)
Dr Isabelle DANNER Adulte Nantes
Pr Nadine DUFEU Adulte Marseille
Dr Julie MACEY Adulte Bordeaux
Pr Christophe MARGUET Pédiatrie Rouen
Dr Bruno RAVONINJATOVO Adulte Reims
PARAMEDICAUX
Membres actuels Spécialité Ville
Bruno BOREL Kinésithérapeute Versailles
Anne-Marie DRILLAUD Diététicienne Nantes
Maya KIRSZENBAUM Psychologue Necker (Paris)
Catherine TUYSUSIAN Infirmière Reims
BIOLOGISTE
Emmanuelle GIRODON Biologiste Créteil

 

Personnes invitées au Conseil Médical de la Mucoviscidose 

Dr Anne Farge  Directrice médicale de Vaincre la Mucoviscidose
Stéphane Mazur  Chef de projet Filière

 

Filière MUCO-CFTR - Hôpital Femme – Mère – Enfant - 59 Boulevard Pinel

69677 Bron Cedex - FRANCE - Tél : 04 27 85 62 57