Le plan d’actions (2018-2022) de la Filière Muco-CFTR se décline autour des 4 axes que constituent les missions des Filières :
Axe 1 : Impulser/coordonner les actions visant à améliorer la prise en charge des patients
- Coordination de la collecte des données des patients pour la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Mise en place de Réunions de Concertation Pluridisciplinaire nationales (RCP)
- Soutien à la coordination des projets d'éducation thérapeutique
- Participation à la rédaction d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les maladies apparentées à CFTR
Axe 2 : Favoriser/valoriser le continuum entre recherche fondamentale, translationnelle et clinique
- Soutien à l’organisation de journées thématiques recherche
- Participation à la Plateforme Nationale de Recherche Clinique Mucoviscidose (PNRC)
- Soutien aux projets médico-économiques et en vie réelle (ex : suivi des patients avec nouveau traitement)
Axe 3 : Développer l’enseignement, la formation et l’information
- Réalisation de modules de formation en ligne (EduMuco)
- Organisation de journées Filière (Journées Scientifiques, Journées Francophones…)
- Soutien d’une formation des professionnels à l’annonce du diagnostic
- Réalisation d’un diaporama couvrant les principales nouveautés du congrès nord-américain de la mucoviscidose
Axe 4 : Favoriser les interactions avec l’Europe et l’international (Voir aussi la section "Coopération internationale")
- Participation à l’organisation de la conférence européenne de la mucoviscidose
- Association aux travaux de l’ERN-LUNG (réseau européen spécialisé dans les maladies rares respiratoires)
Découvrir aussi
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| La présentation de la Filière | Les missions de la Filière | |
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| La composition de la Filière | La gouvernance de la Filière |