Filière de Santé Maladies Rares pour la mucoviscidose
et les pathologies liées à CFTR
Le domaine d’expertise de la filière Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et l’ensemble des affections liées à une anomalie de la protéine CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator) en dehors des formes typiques de la mucoviscidose (CFTR Related Disorders et CFTR Metabolic Syndrome).
Les dernières actus de la Filière Muco-CFTR
EduMuco : Nouveau module sur l’activité physique
Nous avons le plaisir de vous informer qu’un nouveau module est disponible sur notre e-learning eduMuco. Intitulé “Activité physique et mucoviscidose“, ce module explore le
2ème journée collaborative dédiée aux représentants de malades et d’usagers autour de l’extension du dépistage néonatal
Dans le cadre de la coordination de projets de recherche portant sur l’utilisation des nouvelles technologies de génomique dans le dépistage néonatal, l’équipe PERIGENOMED souhaite recueillir
Etats généraux de la santé digestive des patients atteints de mucoviscidose
Vaincre la Mucoviscidose et la Filière Muco-CFTR s’associent pour initier un projet visant à améliorer la prise en compte des atteintes digestives associées à la
Formation des professionnels de santé
E-learnings
E-learnings
Congrès
Congrès
Documentation
Documentation
La mucoviscidose et les pathologies liées au gène CFTR
Pathologie rare la plus fréquente chez les enfants en France, la mucoviscidose est une maladie qui a connu d’énormes progrès dans sa prise en charge ces dernières années.
Mais d’autres maladies font également partie du champ de la Filière Muco-CFTR : absence bilatérale des canaux déférents, kératodermie palmoplantaire…
Nos Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose sont composés d’équipes pluridisciplinaires, capables de prendre en charge les patients concernés.
La recherche
La recherche fondamentale, tout comme la recherche clinique, est indispensable pour espérer guérir un jour la mucoviscidose. Ces dernières années, de nouveaux traitements ont fait leur apparition sur le marché, révolutionnant la vie des patients et leur prise en charge par les professionnels de santé. Ces nouveaux médicaments n’auraient pas pu voir le jour sans les moyens financiers, techniques et humains mis à disposition des laboratoires de recherche.
En France, la communauté scientifique est très active pour faire progresser la recherche dans la mucoviscidose.
L’éducation thérapeutique du patient
L’éducation thérapeutique est une composante primordiale dans les maladies rares.
Les patients, mais aussi leurs proches, doivent connaître leur maladies, les soins de base, les réflexes d’hygiène ou d’alimentation.
La coordination nationale éducation thérapeutique et mucoviscidose aide les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) à mettre en place et appliquer des programmes d’ETP adaptés à la file active de leurs patients.
