Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Qu’est-ce que la BNDMR ?

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2 puis 3. Son objectif est de doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimal (SDM). Ce SDM est renseigné de ce fait pour chaque patient atteint d’une maladie rare sur le territoire.

La BNDMR a été créée pour : 

  • améliorer la connaissance de ces maladies 
  • faciliter la recherche médicale 
  • améliorer la prise en charge des patients 
  • favoriser le développement de médicaments adaptés à ces maladies rares. 

Egalement, cette base de données permet aux professionnels de santé de partager des informations sur les patients et de travailler ensemble pour améliorer la qualité des soins et de la recherche en France.

C’est pourquoi le Ministère de la santé et des Solidarités a confié aux Filières de santé maladies rares (FSMR) le soin d’assurer la coordination de la collecte des données des patients suivis dans les centres de références (CRMR) et les CRCM, dans le but de la rendre la plus exhaustive possible.

Logo BNDMR

Comment les centres participent-ils à la BNDMR ?

Cette base de données peut être alimentée de deux façons :

  • Via la saisie à travers l’application BaMaRa qui depuis 2016 est progressivement déployée dans les centres de compétences maladies rares. C’est le recueil de données en mode autonome.
  • Via une interface automatique avec les Dossiers Patients Informatisés (DPI) lorsque ces derniers ont développé un formulaire spécifique. C’est le recueil de données en mode connecté.

Le SDM doit être ainsi renseigné une première fois pour chaque patient, puis mis à jour à chaque visite du patient dans un centre de compétences.

BNDMR

La Filière Muco-CFTR et la BNDMR

La Filière a financé à hauteur de 150 000€ le recrutement d’attachés de recherche clinique (ARC) au niveau national. Leur rôle a été de saisir les données des 7500 patients atteints de mucoviscidose, suivis dans les CRCM qui émaillent le territoire français.

Désormais, tous les patients atteints de mucoviscidose sont inclus dans la base de données et leurs données régulièrement mises à jour par les professionnels des centres. 

Contacts privilégiés au sein de la Filière Muco-CFTR

Elise Bonomo-Jouzel –  elise.bonomo@ildys.org

Marie Roux-Perceval – marie.roux-perceval@chu-lyon.fr

Guide de saisie BaMaRa

Vous pouvez télécharger le guide d’aide à la saisie réalisé par la Filière pour aider les CRCM à bien remplir les données :

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