L’éducation thérapeutique est un processus continu qui vise à aider les patients à acquérir les connaissances, et les compétences nécessaires pour gérer au mieux leur maladie chronique.
Cette approche implique une collaboration active entre les professionnels de la santé et les patients, afin de promouvoir l’autonomie des patients et de les aider à prendre des décisions éclairées en matière de santé.
L’éducation thérapeutique peut inclure des conseils sur le mode de vie, l’adaptation des comportements, l’auto-surveillance et la prise de médicaments, ainsi que des informations sur la maladie, les traitements et les complications potentielles.
Elle est une composante majeure de la prise en charge pluridisciplinaire des patients atteints de mucoviscidose.
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Coordination nationale ETP et mucoviscidose
Au sein de la Filière Muco-CFTR, il existe une coordination nationale Education Thérapeutique et Mucoviscidose, chargée d’animer et soutenir les projets et programmes d’ETP menés par les centres.
Chaque CRCM en France dispose d’un•e référent•e en ETP pour :
- Faire le relai des informations concernant l’ETP auprès de l’équipe (nouvel outil créé par une équipe ou le GETHEM, information sur un congrès, un article intéressant,…)
- Faire remonter les difficultés, besoins, attentes de l’équipe à la coordination nationale ETP
- Participer aux journées d’échanges et d’analyse de pratiques
Ses coordonnées ainsi que toutes les informations sur les programmes ETP se trouvent sur la cartographie du site ETP.
Un site web Education thérapeutique et Mucoviscidose
La coordination nationale ETP et mucoviscidose a mis en place depuis plusieurs années un site internet pour regrouper toutes les ressources utiles :
- Compte-rendus des réunions du Gethem
- Documents de référence
- Articles publiés
- Outils mis à disposition pour et/ou par les équipes des CRCM français.
Le Gethem
Le groupe national GETHEM (Groupe Education Thérapeutique et Mucoviscidose) existe depuis 2005. Il est constitué de patients, parents de patients et professionnels de santé.
Il produit des conducteurs et outils pédagogiques, accompagne et conduit des projets de recherche dans le domaine de l’éducation thérapeutique.
Enfin, il participe à de nombreux événements, aussi bien nationaux qu’internationaux.
Filières de santé maladies rares et éducation thérapeutique
Dans le plan national maladies rares 3 (PNMR3 2018-2022), l’action 7 “Améliorer le parcours de soins” comprend une partie sur l’éducation thérapeutique. L’action est ainsi décrite :
Action 7.3 : Faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique (ETP)
Il conviendra de :
- Faciliter la généralisation des programmes d’ETP déjà autorisés dans une région et mettre en place des outils de partage ;
- Ouvrir les séances d’éducation thérapeutique à des thématiques multiprofessionnelles ;
- Permettre aux aidants et à la fratrie d’y avoir accès ;
- Expérimenter des modules en ligne au sein des programmes d’éducation thérapeutique et favoriser leur accès ;
- Créer un forum d’information sur les programmes d’ETP existants sous l’égide des FSMR.
Tandem : Trame pour Accompagner au niveau National le Déploiement de l’Education thérapeutique dans la Mucoviscidose
Objectifs de Tandem
- Faciliter le déploiement de l’ETP par les CRCM
- Faciliter l’appropriation des outils par les équipes et la mise en œuvre du programme en tenant compte des réalités du terrain
Accompagnement des équipes en fonction de leurs demandes
- Rédaction du dossier de déclaration pour l’ARS
- Modification du programme existant (nouvelles thématiques, nouveaux publics…)
- Evaluation quadriennale et renouvellement du programme
- Mise en œuvre
Renforcement des compétences des soignants
- Formations à l’utilisation d’outils numériques et à des techniques d’animation en distanciel :
- comment rendre des réunions ou de séances éducatives à distance efficaces, participatives et dynamiques
- expression des représentations en distanciel
- organisation des idées
- émergence collective…
- Journées d’échanges et d’analyse de pratiques