Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Formation LCI

 
Depuis 2019, des formations nationales théoriques et pratiques à la technique de la mesure de l’Index de Clairance Pulmonaire (LCI pour Lung Clearance Index) ont été mises en place par le Pr Philippe Reix et le Dr Muriel Le Bourgeois.
Quatre formations ont été organisées alternativement aux CRCM pédiatriques de Lyon et de Paris Necker. A ce jour, 34 professionnels se sont formés par ce biais. 
 
La Filière prend en charge les frais des participants. Les prochaines sessions se dérouleront :
  • Le 14 novembre 2024 au CRCM de Paris Necker
Pour toute demande d’informations et vous inscrire, vous pouvez contacter : cecile.morel@chu-lyon.fr (04 27 85 62 57)
Formation annonces difficiles

Formation à l’annonce du diagnostic de mucoviscidose

 
Une formation à l’annonce du diagnostic pour les médecins et les infirmières coordinatrices a été mise en place dès 2019.
Cette formation met en situation un binôme (médecin, IDEC) face à deux comédiens professionnels qui jouent le rôle des parents autour de plusieurs scénarii.
Les Dr Natascha Remus (CRCM mixte, Créteil) et Alice Ladaurade (CRCM pédiatrique, Besançon) ainsi qu’une psychologue, Bénédicte de Marcellus (CRMR pédiatrique, Necker, Paris) pilotent ce projet.
 

Les précédentes sessions ont eu lieu :

  • le 7 février 2022 à Lyon
  • les 22 et 23 septembre 2022 à Marseille
 
Cette formation est gratuite et la Filière prend en charge tous les frais de déplacements et d’hébergement.
Renseignements : stephane.mazur@chu-lyon.fr

 

Prochainement, ce dispositif pourrait évoluer vers une thématique plus large “Annonces difficiles”.

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