Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

L’édition 2021 des Journées Scientifiques de la Mucoviscidose a eu lieu à Paris les 1er et 2 avril 2021. L’occasion pour les professionnels de santé de la communauté mucoviscidose de se retrouver pour échanger autour de sujets variés tels que l’efficacité des modulateurs de CFTR, l’impact de l’épidémie de Covid-19 et du confinement ou encore l’hygiène au domicile des patients. 

JEUDI 1er AVRIL 2021

 

9h – Plénière I

  • Quels biomarqueurs pour prédire l’efficacité des modulateurs de CFTR ? présentationwebinaire –   I. Sermet-Gaudelus (Paris)

 

10h30 – Plénière II

  • Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose  présentationwebinaire  –   H. Corvol (Paris)
  • Impact du premier confinement sur les patients adolescents et adultes –  R. Epaud (Créteil)

 

12h – Symposium Zambon

  • Etat des lieux de l’épidémie de COVID-19 chez les patients atteints de mucoviscidose

 

13h30 – 3 sessions en parallèle 

 

Session Antibiotiques / anti-infectieux

  • Nouveaux antibiotiques (zavicefta, zerbaxa, zinforo).   présentation – webinaire   – M. Murris-Espin (Toulouse)
  • L’apport des nouvelles techniques en bactériologie pour la prise en charge des patients   présentation webinaire  –  L. Lemée (Rouen)
  • Questions/Réponses           enregistrement indisponible

 

Session Hygiène : convergences et divergences

  • Pathogènes opportunistes dans les réseaux d’eaux domestiques de patients atteints de mucoviscidose   webinaire  – C. Dupont (Montpellier)
  • Groupe de travail Hygiène de la SFM : présentation et prochaines étapes.   présentation webinaire  –  A. Tatopoulos (Nancy)
  • Questions/Réponses      enregistrement indisponible

 

Session Gastro Entérologie – Nutrition

  • Les difficultés alimentaires de l’enfant atteint de mucoviscidose   présentationwebinaire  –  H. Clouzeau (Bordeaux)
  • Questions/Réponses      enregistrement indisponible

 

15h15 – 4 sessions en parallèle 

 

Session Aspergillus et autres moisissures

  • ABPA : les outils diagnostiques          webinaire  – S. Leroy (Nice)
  • ABPA : les approches thérapeutiques     –   R. Kanaan (Paris)
  • Résistances des antifungiques : quelle origine ?   –   RA Lavergne (Nantes)
  • Questions/Réponses        enregistrement indisponible

 

Session La kinésithérapie dans le parcours de soin du patient

  • La kinésithérapie au CRCM, présentation des résultats d’ARMkine    présentation webinaire  –  V. Vion (Grenoble)
  • Doit-on systématiquement arrêter l’activité physique lors des exacerbations ?   présentation webinaire  – T. Vidal (Lyon)
  • Questions/Réponses     enregistrement indisponible


Session Génétique

  • Les promesses de l’analyse de l’ADN foetal circulant     présentation webinaire  – J. Nectoux (Paris)
  • Errances diagnostiques : quel enjeu ?    webinaire – I. Sermet-Gaudelus (Paris)
  • Le conseil génétique dans la mucoviscidose : de nouveaux défis    webinaire – E. Bieth (Toulouse)
  • Classification des variants CFTR au regard de la pénétrance    présentation webinaire – E. Girodon-Boulandet (Paris)
  • Questions/Réponses      enregistrement indisponible


Session Sciences Humaines et Sociales

  • Représentation iconographique de la greffe et du don d’organe.    webinaire –  R. Pauthe (Suresnes)
  • Impact de l’oxygénothérapie et de la V.N.I. sur la vie quotidienne et le rapport à l’avenir des patients adultes atteints de mucoviscidose    présentation – webinaire  – M. Castra (Lille)
  • Les barrières psychologiques à l’exercice physique chez les patients atteints de mucoviscidose Développement d’un outil de mesure et relations avec la tolérance à l’effort et la qualité de vie     présentation webinaire  –  R. Ladune (Nice)
  • Questions/Réponses            enregistrement indisponible


VENDREDI 2 AVRIL 2021

 

9h – Plénière III : Repenser le suivi des patients

  • Apport de la spirométrie à domicile dans le suivi des pathologies respiratoires    présentation webinaire   –  I. Danner-Boucher (Nantes)
  • Expérience de télé suivi connecté au long court, observance / efficacité ?    présentation webinaire  –  S. Bui (Bordeaux)
  • Objets connectés : un atout ou un poids pour le développement de l’autonomie du patient  présentation webinaire  –  A. Bertrand (Paris)


10h45 – Plénière IV : Kaftrio

  • Importance des bases de données pour l’évaluation médico-économique des modulateurs de CFTR     présentation webinaire  –    I. Durieu (Lyon)
  • Le coût des traitements : le juste prix des choses.    présentation webinaire   –   AM. Taburet (Paris)

Voir aussi :

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