Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2025 se sont déroulées les 20 et 21 mars au Centre de congrès international de la Sorbonne (Paris).
Elles ont connu cette année encore un très grand succès, en réunissant 500 professionnels en présentiel une centaine d’autres en visionconférence.
Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2025 en vidéo
Retrouvez sur notre chaîne YouTube les replays des sessions plénières, ainsi que de nombreuses sessions : microbiologie, génétique, communication au service de l’ETP, etc.
Présentations des Journées Scientifiques 2025
Jeudi 20 mars 2025
Plénière I : Actualités scientifiques et médicales
- Actualités Scientifiques 2024/2025 – Margot Delin, Nice
- Perspectives thérapeutiques pour les patients non éligibles à Kaftrio® – Isabelle Fajac, Paris
- Mise à jour des recommandations pour la prise en charge de la fertilité, grossesse, et allaitement sous traitement modulateurs de CFTR – Quitterie Reynaud, Lyon
Session génétique
- Le projet PERIGENOMED de séquençage de génome en dépistage néonatal. Rôle des LBMR et perspectives pour le dépistage de la Mucoviscidose – Emmanuelle Girodon-Boulandet, Paris
- Reclassification de variants de CFTR au regard des données épidémiologiques – Adrien Pagin, Lille
- Les données génétiques de la cohorte des enfants au Diagnostic non conclus au DNN – Caroline Raynal, Montpellier
Session Accompagner les patients pour leur kinésithérapie en 2025
- Livret « bouge ta muco » – Nathalie Ladrière, Lille
- « Sacha au pays des nuages » – Carole Salou, Dunkerque & Eugénie Froment, Dunkerque
- Accompagnement au quotidien en distanciel – Sophie Jacques, Rennes
Session Atteintes pancréatiques et gastro-intestinales
- Retour sur l’enquête nationale sur les problématiques digestives des patients atteints de mucoviscidose – Marine Collot, Limoges & Anne-Sophie Duflos, Paris
- Symptômes digestifs et mucoviscidose – Jeanne Languepin, Limoges
- Atteinte pancréatique au cours de la mucoviscidose et Evolution de l’atteinte sous modulateurs – Vinciane Rebours, Clichy
Plénière II : Modulateurs de CFTR : suivis innovants et en vie réelle
- Modalité innovante de suivi alternant consultation présentielle et téléconsultation pour les patients sous Kaftrio® depuis plus d’un an et stables – Thomas Vidal, Lyon
- Impact des triples modulateurs du CFTR sur la tolérance au glucose dans la Mucoviscidose : données pédiatriques et adultes – Laurence Kessler, Strasbourg & Laurence Weiss, Strasbourg
- Efficacité et effets indésirables du Kaftrio® chez les 2-5 ans et 6-12 ans Isabelle Sermet, Paris
- Impact du génotype CFTR sur la réponse au Kaftrio® – Pierre-Régis Burgel, Paris
Vendredi 21 mars 2025
Plénière III : Projets nationaux
- Implémentation de questionnaires d’expérience patient : résultats et perspectives de la recherche participative ExPaParM-ACTION – Dominique Pougheon, Paris & Alexandrine Durand, Amiens
- Etude de la faisabilité et de la tolérance d’un programme de réentrainement fractionné à haute intensité chez les patients adultes atteints de mucoviscidose – Sophie Ramel, Roscoff & Laurent Mély, Giens
- Etude Kaftrio® : Résultats des analyses des scanners – Alexandre Faure, Paris
Session Microbiologie
- Impact de l’identification d’Achromobacter dans la prise en charge de la mucoviscidose – Véronique Houdouin, Paris & Hélène Marchandin, Montpellier
- Optimisation de la prise en charge des infections dues à Mycobactérium abscessus basée sur la synergie entre bêta-lactamines et inhibiteurs de bêta-lactamases – Jean Luc Mainardi, Paris
- Evolution de la flore fongique sous modulateurs et impact sur l’ABPA et les pathologies aspergillaires chez les patients atteints de mucoviscidose – Laurence Delhaes, Bordeaux
Session La communication au sein de l’ETP
- Dire ou ne pas dire ETP – Christine Heymes-Royer, Versailles & Estelle Ruffier, Paris
- Communiquer auprès de public spécifique : Public allophone – Suzy Gonsseaume, Paris & Célia Calpas, Paris
- Communiquer auprès de public spécifique : La rencontre avec l’adolescent – Hélène Mellerio, Paris & Patricia Roux, Paris
- Autres vecteurs de la communication – Cathy Llerena, Grenoble & Amélie Perrin, Nantes
Session Sciences Humaines et Sociales
- Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements pour la Mucoviscidose et la Drépanocytose, la vision des patients – Elise Ricadat, Paris & Céline Lefève, Paris
- Projet HORIZON : Enquête sociologique, la vision des professionnels de santé – Camille Boubal, Lyon
Plénière IV : Modulateurs de CFTR
- Interactions bidirectionnelles entre modulateurs du CFTR et microbiotes : découvertes et perspectives – Geneviève Hery-Arnaud, Brest
- Controverse intervention précoce par modulateurs de CFTR – Camille Ohlmann, Lyon & Aurore Blondé, Nancy
- Effets neuro-psycho-comportementaux sous modulateurs : que dit la littérature ? – Tiphaine Bihouée, Nantes
