Vous touverez ici en téléchargement les présentations faites lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) 2022 conjointement organisées par la Filière Muco-CFTR et l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Des thématiques variées
Les plénières abordent les sujets suivants :
- Actualités scientifiques et médicales récentes
- Le diabète de la mucoviscidose
- Les projets nationaux de la communauté mucoviscidose
- Les modulateurs de CFTR
Parmi les présentations disponibles en PDF, consultez des diaporamas traitant entre autres de :
- génétique
- parentalité
- spirométrie connectée
- qualité de l’air
- …
Replays des plénières des Journées Francophones 2022
Liste de lecture
4 Vidéos
Présentations des JFM 2022
- Actualités scientifiques 2021-2022 – M. Dupuis (Toulouse)
- PNDS “Evaluation diagnostique et prise en charge des affections liées ou associées à CFTR” – L. Couderc (Rouen), J. Macey (Bordeaux), C. Raynal (Montpellier)
- Conseil génétique à l’ère des modulateurs de CFTR – E. Girodon-Boulandet (Paris)
- Santé affective et sexuelle : comment l’aborder avec les patients – C. Savel (Clermont-Ferrand)
- Conseillers médicaux en environnement intérieur : retour d’expériences – M. Ott (Strasbourg)
- Pollution atmosphérique et rejet chronique pulmonaire – C. Pison (Grenoble)
- Les prescriptions hors AMM chez les enfants atteints de mucoviscidose – AL. Leroy (Rennes)
- Suivi spécifique des patients sous Kaftrio, paliers de progression pour les accompagner dans les différents volets de leur “transformation” – M. Brechu, M. Le-Cozler (Etoiles des neiges)
- Nouvelles trithérapie de modulateurs de CFTR : vécu des patients et remaniements psychiques – D. Nid-Bouhou (Versailles)
- La vision des patients – G. Pouch
- EXPAPARM : Une recherche collaborative pour recueillir l’expérience patient du parcours mucoviscidose – D. Pougheon, A. Chansard (Paris) et S. Thérouanne (Lille)
- Incidence et prévalence des cancers à partir des données du Registre Français de la Mucoviscidose – Q. Reynaud (Lyon)
- Évolution du microbiote et de l’inflammation pulmonaire et digestif sous modulateurs CFTR : État de l’art et focus sur le projet Lum-Iva-Biota – L. Delhaes et R. Enaud (Bordeaux)
- Modul-CF : point sur la cohorte pédiatrique – AS. Bonnel (Versailles) et C. Marguet (Rouen)
- Modulateurs en vie réelle – programme compassionnel – I. Sermet (Paris)
- Kaftrio/Kalydeco: étude nationale et accès compassionnel – PR. Burgel (Paris)
