Vous touverez ici en téléchargement les présentations des Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) 2026 conjointement organisées à Montpellier par la Filière Muco-CFTR et l’association Vaincre la Mucoviscidose.
Présentations des JFM 2026
- Actualités médicales 2025-2026 – Audrey BARZIC (Roscoff)
- PNMR4 : Les enjeux et perspectives des territoires à l’Europe – Anne-Sophie LAPOINTE (DGOS)
- Table ronde : PNMR 4 : La mucoviscidose, un exemple
dans les maladies rares
- Développement d’alternatives diagnostiques aux infections aux mycobactéries non tuberculeuses – Pr JL HERRMANN (Paris)
- Phagothérapie et mycobactéries non tuberculeuses – Laurent KREMER (Montpellier) – Dr Stéphanie Bui (Bordeaux)
- Survenue d’orgelets et de chalazions sous modulateurs de CFTR : résultats de l’enquête PALPEYE – Pr Philippe REIX (Lyon)
- Suivi des patients greffés – Dr Sandra de MIRANDA (Suresnes)
- e-Mucodent : enquête sur la santé buccodentaire des patients adultes – Marjolaine GOSSET – Orly PETIPA
- ChronoMuco, évaluation du chronotype chez les enfants et adolescents atteints de mucoviscidose à l’ère des modulateurs de CFTR – Dr Catherine CHEN (Lyon)
- Les biomarqueurs numériques de MuCopilot pour le suivi à distance de patients : premiers résultats de l’étude MuControl – Pr Christophe MARGUET (Rouen)
- Évolution des besoins en sel chez les patients sous modulateurs de CFTR, premiers résultats d’une expérience montpelliéraine – Hélène ATTEW (Montpellier)
- Introduction – Dr Cathy LLERENA (Grenoble) – Amélie PERRIN (Nantes)
- Les transitions au pluriel – Germain POUCH (Saint-Émilion) – Dr Cathy LLERENA (Grenoble)
- Comment aborder les transitions ? Focus sur la transidentité – Focus sur l’adolescence – Place de l’ETP – Laëtitia DENIAUD-CLEMOT (Nantes) – Dr Cathy LLERENA (Grenoble) – Amélie PERRIN (Nantes)
- Conclusion, Take home messages – Germain POUCH (Saint-Émilion) – Amélie PERRIN (Nantes)
- Entre progrès médicaux et réalités sociales : retour du terrain sur l’accès aux droits sociaux pour les personnes atteintes de mucoviscidose – Élisabeth RAOULT, présidente CDAPH de l’Hérault – Dr Véronique AIMARD, médecin coordonnateur MDPH de l’Hérault.
- Évolution professionnelle des patients adultes dans la région Hauts-de-France, 4 ans après l’arrivée des modulateurs de CFTR – Dr Manuela SCALBERT, responsable du CRCM mixte de Dunkerque – Valentine ROUSSEL, assistante sociale (Lille) – Rachel DAUCHY, assistante sociale du CRCM de Dunkerque – Dr Camille AUDOUSSET, pneumologue (Lille)
- Quand chaque mouvement compte : premiers résultats d’une étude lyonnaise – Raquel De CASTRO – Amandine PEGUET (Lyon)
- Les modulateurs améliorent-ils réellement les capacités à l’effort des patients ? – Ryad THEILER – Dr Adrien MAUPAS (Montpellier)
- Fonction musculaire et mucoviscidose : avancées récentes à l’ère des modulateurs de CFTR et implications pour la prise en charge – Pr Matthieu GRUET (Toulon)
- Les différentes classifications des variants de CFTR : intérêts et limites – Marie-Pierre AUDREZET (Brest)
- Variants CFTR de Classe I : quels sont-ils et quel impact pour le traitement par modulateurs ? – Dr Emmanuelle GIRODON-BOULANDET (Paris) – Dr Marie-Pierre REBOUL (Bordeaux)
- Nouvelle classification des variants dans CFTR-France – Dr Souphatta SASORITH (Montpellier)
- Préparation à la transplantation : évolution du profil des candidats Dr – Dominique GRENET (Suresnes)
- Gestion de l’insuffisance respiratoire jusqu’à la transplantation ou la fin de vie – Dr Julie MACEY (Bordeaux)
- La vie après la greffe – Dr Isabelle DANNER-BOUCHER (Nantes)
- Thérapie fœtale – Dr Anaïs LE (Paris)
- Les modulateurs de CFTR avant l’âge de 2 ans en France : pour qui ? Comment ? Quelles questions ? – Dr Marie MITTAINE (Toulouse)
- Modulateurs de CFTR chez les patients greffés pulmonaires : l’expérience française – Dr Sylvie COLIN DE VERDIÈRE (Suresnes)
- Conseil génétique à l’ère des modulateurs de CFTR – Clémence CARRE – Christelle GARNIER – Laetitia MONTEIL (Toulouse)
- Sexo-MUCO : étude du vécu de la sexualité sous modulateurs de CFTR – Dr Asma FARES (Lyon)
- Évaluation par Delphi des stratégies pour la prise en charge de la fertilité, contraception, projet de parentalité, suivi de grossesse, allaitement et prise en charge des nouveaux-nés en cas de traitement par modulateurs de CFTR – Dr Quitterie REYNAUD (Lyon)
