En 2022, l’Alliance maladies rares a organisé 12 forums régionaux partout en France et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 500 personnes touchées par les maladies rares. Pour 2023, l’Alliance maladies rares souhaite poursuivre sa démarche en rendant le combat des maladies rares encore plus visible. Elle organise 12 forums régionaux …
Forums régionaux 2023 de l’Alliance Maladies Rares Lire la suite »
La Fondation Maladies Rares lance son onzième appel à projets « Sciences Humaines etSociales & Maladies Rares » qui vise à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie et à augmenter les connaissances sur l’impact spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie (besoins d’accompagnement, limitations d’activités, …
Appel à Projets « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares 2023 » Lire la suite »
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023 et de la campagne sur l’errance diagnostique lancée par l’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services, le service national d’information et de soutien sur les maladies rares, se dote d’un n° vert. 0 800 40 40 43 (service et appel gratuits)
L’édition 2022 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » vient d’être mis en ligne. Il est disponible à ce lien : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf
Kaftrio®, médicament innovant dans le traitement de la mucoviscidose, devient accessible pour les enfants âgés de 6 à 11 ans ! Le plus beau cadeau de Noël pour les enfants atteints de mucoviscidose
La Société Française de Mucoviscidose, associée au laboratoire Viatris, lance un appel à candidatures pour prendre en charge des médecins, à l’occasion de la conférence européenne sur la mucoviscidose 2023 qui se déroulera à Vienne en Autriche.
La Fondation Groupama soutient des projets dans le domaine des maladies rares toute l’année. Vous pouvez ainsi déposer une demande de soutien pour un projet novateur à tout moment.
La Fondation Maladies Rares organise les ateliers de co-design e-santé & maladies rares pour accompagner et conseiller des porteurs de projet et les aider à passer à l’action.
Projet Parents/Patients/Soignants Partenaires Déploiement de binômes sur 7 CRCM/CT pilotes Le Pôle Santé et Qualité des Soins de Vaincre la mucoviscidose, en partenariat avec la coordination nationale en ETP et la filière muco-CFTR, recherche 7 CRCM/CT pilotes volontaires pour promouvoir la place des parents et des patients partenaires dans leurs activités d’Education Thérapeutique du Patient …
La NACF Conference, congrès nord-américain sur la mucoviscidose, s’est tenue cette année du 3 au 5 novembre à Philadelphie.
