La Filière Muco-CFTR a travaillé sur l’uniformisation et l’homogénéisation des règles de codage et de remplissage dans BaMaRa du Set de Données Minimum (SDM). Cette saisie peut se faire soit via l’application BaMaRa, soit depuis votre dossier patient informatisé (DPI) local. Ainsi nous avons mis en place un guide de codage, afin de vous accompagner dans la saisie des données de vos patients mais également de l’activité de votre centre. Nous espérons qu’il …
Communiqué de La Filière MUCO-CFTR et de la Société Française de la Mucoviscidose Nous venons d’apprendre avec une profonde tristesse le décès du Pr Michel Abely, pédiatre, spécialisé en gastroentérologie, impliqué dans la prise en charge des enfants atteints de mucoviscidose depuis la prise de ses fonctions au CHU de REIMS. Responsable du CRCM mixte …
La Fondation Maladies Rares organise son Colloque Scientifique 2024 intitulé « Au Cœur des Progrès et des Défis de la recherche sur les Maladies Rares » le 18 juin prochain à Paris. Au programme, les thèmes suivants sont annoncés : Diagnostic et avancées dans la compréhension des maladies rares Approches sociales et humaines des maladies rares Nouveaux horizons dans …
Le CHU de Bordeaux a publié une offre d’emploi pour un poste d’assistant de Pneumo pédiatrie à partir de novembre 2024. Il s’agit d’un temps plein pour une durée de deux ans. La répartition d’activité sera la suivante : 1ère année : Pneumologie conventionnelle (Unité d’hospitalisation conventionnelle, Avis, Cs, HDJ) 2ème année : CMRR (Centre Maladies Respiratoires Rares) …
[EMPLOI] Poste d’assistant de Pneumo pédiatrie – Bordeaux Lire la suite »
Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024 ont rencontré un très grand succès. 500 participants, répartis en présentiel et en visioconférence sur les deux jours, ont assisté aux échanges. Diaporamas des présentations Nous vous proposons aujourd’hui de retrouver l’ensemble des présentations pour lesquelles les orateurs nous ont donné accord de diffusion. Les thèmes abordés ont …
JSM 2024 : Les présentations et replays sont disponibles ! Lire la suite »
Depuis 25 ans, la Fondation Groupama, dédiée à la lutte contre les maladies rares, soutient la recherche. Son Prix de recherche maladies rares vise à « soutenir une équipe dynamique, ayant à sa tête un/une chercheur (cheuse) confirmé(e) qui a ouvert une voie courageuse dans les maladies rares et aboutir ainsi à de vraies avancées …
La Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares lancent un nouvel appel à projets. Critères des projets éligibles Cet appel à projets vise à soutenir des projets ayant des retombées concrètes pour l’amélioration de la qualité de vie des enfants et adolescents atteints de maladies rares et de leurs aidants familiaux qui devront répondre aux critères suivants : expliciter et …
Appel à projets Fondation Maladies Rares et FE-IRCEM Lire la suite »
Le CRCM pédiatrique du CHU de Bordeaux a monté un projet de création d’e-outils d’éducation thérapeutique afin de répondre aux besoin des patients et de leurs familles. Ce projet est financé par la Filière Muco-CFTR et par l’association Vaincre La Mucoviscidose. Il a permis la création de différents tutoriels concernant la spirométrie connectée, les EFR …
Tutoriels vidéos de kinésithérapie – CRCM pédiatrique de Bordeaux Lire la suite »
Le 3ème colloque des Etats Généraux de la Santé Respiratoire, collectif qui a publié le plaidoyer pour le financement de l’APA en 2023, aura lieu le jeudi 18 avril de 8h30 à 13h00, au Ministère de la Santé et de la Prévention. En fin de matinée, une table-ronde sera consacrée au thème « Comment rendre l’APA accessible aux malades respiratoires …
Colloque des Etats généraux de la santé respiratoire – 18 avril 2024 Lire la suite »
Vous avez été nombreux et nombreuses à vouloir assister aux Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024 à Paris ! Une semaine avant la fin prévue des inscriptions, la capacité maximale de l’Espace Saint-Martin a été atteinte. Il n’est donc plus possible d’y assister en présentiel. En revanche, nous allons mettre en place un système de …
Journées Scientifiques 2024 : les inscriptions sont closes Lire la suite »
