Définition des centres mucoviscidose
Les centres maladies rares peuvent être de deux types :
Centres de référence (CRMR) : ils présentent une expertise spécifique dans une pathologie ou un groupe de pathologies. Ils ont aussi une mission de coordination au sein d’une Filière Maladies Rares. Le centre de référence assure tout à la fois une prise en charge de proximité dans son bassin de population et un rayonnement au niveau régional, national, européen voire international. Un CRMR a nécessairement un seul centre coordonnateur. Un ou plusieurs centres de référence constitutifs peuvent être également désignés.
- Centres de compétences (CCMR ou CRCM dans le cas des centres mucoviscidose) : ils sont plutôt orientés vers la prise en charge et le suivi des patients au quotidien. Un centre de compétence participe autant que possible à l’enseignement, à la formation et à la recherche. Il suit les recommandations de bonnes pratiques existantes (PNDS) et peut avoir recours à l’expertise d’un centre de référence en cas de besoin.
Dans les deux cas, ces centres sont labellisés par le Ministère de la Santé pour une durée de cinq ans.
Centre coordonnateur et centres constitutifs pour la mucoviscidose
Centre Coordonnateur (Cochin, Paris)
- Centre constitutif (Centre hospitalier Lyon sud, Lyon)
- Centre constitutif (Necker, Paris)
- Centre constitutif (Foch, Suresnes)
Liste des centres mucoviscidose en France et Outre-mer
| TYPE | VILLE | RESPONSABLE | ETABLISSEMENT |
|---|---|---|---|
| CRCM MIXTE | AMIENS | Dr Cinthia RAMES | CHU Amiens Picardie |
| CRCM MIXTE | ANGERS | Dr Françoise TROUSSIER | CH Angers |
| CRCM ENFANT | BESANCON | Dr Marie-Laure DALPHIN | Centre Hospitalier Jean Minjoz |
| CRCM ADULTE | BESANCON | Dr Bénédicte RICHAUD THIRIEZ | Centre Hospitalier Jean Minjoz |
| CRCM ENFANT | BORDEAUX | Dr Stéphanie BUI | Centre Hospitalier Pellegrin |
| CRCM ADULTE | BORDEAUX | Dr Julie MACEY | Hôpital Haut-Lévêque – Groupe Hospitalier Sud – CHU de BORDEAUX |
| CRCM MIXTE | CAEN | Dr Muriel LAURANS | CHU Côte de Nacre |
| CRCM MIXTE | CLERMONT FERRAND | Dr Marie-Christine HERAUD | CHU Estaing |
| CRCM MIXTE | CRETEIL | Pr Ralph EPAUD | Centre Hospitalier Intercommunal |
| CRCM MIXTE | DIJON | Dr Frédéric HUET | CHU Dijon Bourgogne – Hôpital des Enfants |
| CRCM MIXTE | DUNKERQUE | Dr Manuela SCALBERT | Centre Hospitalier de Dunkerque |
| CRCM MIXTE | GIENS | Dr Laurent MELY | Hôpital Renée Sabran |
| CRCM ENFANT | GRENOBLE | Dr Cathy LLERENA | Hôpital de Grenoble (Enfants) – Pôle Couple / Enfant |
| CRCM ADULTE | GRENOBLE | Dr Rebecca HAMIDFAR | Hôpital de la Tronche – Service de pneumologie |
| CRCM ENFANT | LILLE | Dr Nathalie WIZLA-DERAMBURE | Hôpital Jeanne de Flandre |
| CRCM ADULTE | LILLE | Dr Olivier LE ROUZIC | Institut Coeur Poumon |
| CRCM MIXTE | LIMOGES | Dr Jane LANGUEPIN | CHU Limoges |
| CRCM ENFANT | LYON | Pr Philippe REIX | Hôpital Femme Mère Enfant |
| Centre de Référence Constitutif ADULTE | LYON | Pr Isabelle DURIEU | Centre Hospitalier Lyon Sud |
| CRCM ENFANT | MARSEILLE | Pr Jean-Christophe DUBUS | Hôpital d’Enfants de la Timone |
| CRCM ADULTE | MARSEILLE | Pr Martine REYNAUD-GAUBERT | Hôpital Nord |
| CRCM MIXTE | MONTPELLIER | Dr Raphaël CHIRON | Hôpital Arnaud de Villeneuve |
| CRCM ENFANT | NANCY | Dr Aurélie TATOPOULOS | Hôpital d’Enfants de Nancy |
| CRCM ADULTE | NANCY | Dr Anne GUILLAUMOT | Hôpital Brabois |
| CRCM ENFANT | NANTES | Dr Tiphaine ROUSSEY-BIHOUEE | Hôpital Mère – Enfant |
| CRCM ADULTE | NANTES | Dr Isabelle DANNER-BOUCHER | Hôpital Laënnec |
| CRCM MIXTE | NICE | Dr Sylvie LEROY | CRCM Pédiatrique – Hôpital Lenval CHU de Nice – Hôpital Pasteur |
| Centre de Référence Coordinateur ADULTE | PARIS COCHIN | Pr Pierre-Régis BURGEL | Hôpital Cochin |
| Centre de Référence Constitutif ENFANT | PARIS NECKER | Pr Isabelle SERMET-GAUDELUS | Hôpital Necker Enfants Malades |
| CRCM ENFANT | PARIS ROBERT DEBRE | Pr Véronique HOUDOUIN | Hôpital Robert Debré -Pneumologie et mucoviscidose |
| CRCM ENFANT | PARIS TROUSSEAU | Pr Harriet CORVOL | Hôpital Trousseau |
| CRCM MIXTE | REIMS | Pr Michel ABELY | American Memoral Hospital |
| CRCM ENFANT | RENNES (SAINT BRIEUC) | Dr Eric DENEUVILLE | Hôpital Sud |
| CRCM ADULTE | RENNES | Dr Chantal BELLEGUIC | Centre Hospitalier Universitaire Pontchaillou |
| Centre de Référence Constitutif MIXTE | ROSCOFF | Dr Sophie RAMEL | Fondation Ildys |
| CRCM MIXTE | ROUEN | Pr Christophe MARGUET | Centre Hospitalier Universitaire de Rouen – Hôpital Charles Nicolle |
| CRCM MIXTE | SAINT DENIS | Dr Caroline PERISSON | CHU Félix – Guyon |
| CRCM MIXTE | SAINT PIERRE | Dr Nathalie ALLOU | CHU Réunion – Site de Saint Pierre |
| CRCM ENFANT | STRASBOURG | Dr Laurence WEISS | Hôpital de Hautepierre |
| CRCM ADULTE | STRASBOURG | Pr Romain KESSLER | Nouvel Hôpital Civil |
| Centre de Référence Constitutif | SURESNES | Dr Dominique GRENET | Hôpital Foch – Service de pneumologie |
| CRCM | TOULOUSE | Dr Marie MITTAINE | Hôpital des Enfants, pneumo / Allergo |
| CRCM ADULTE | TOULOUSE | Dr Marlène MURRIS-ESPIN | Hôpital Larrey – Clinique des voies respiratoires – Service de pneumologie |
| CRCM ENFANT | TOURS | Dr Laure COSSON | Hôpital de Clocheville – CHRU de Tours – Service de pédiatrie |
| CRCM ADULTE | TOURS | Dr Julie MANKIKIAN | Hôpital Bretonneau – Service de pneumologie |
| CRCM MIXTE | VANNES LORIENT | Dr Baptiste ARNOUAT | Centre Hospitalier Bretagne Sud |
| CRCM ENFANT | VERSAILLES | Dr Asma GABSI | Hôpital André Mignot -Service de Pédiatrie / Néonatologie |
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