Poste de Praticien Hospitalier Spécialisé en pneumologie pédiatrique    Temps plein, à compter de 2025 Participation aux soins dans l’unité d’hospitalisation conventionnelle: patients chroniques suivis en pneumo et aigues sévères (1 semaine/4) HDJ/HDJ délocalisées : Asthme sévère, maladies rares pulmonaires (DDB non muco, PID, DCP, malformations broncho-pulmonaires, hypoventilation d’origine centrale, patients ventilés, trachéotomisés) Consultations de …

[EMPLOI] Poste à pourvoir à Bordeaux Lire la suite »

Les données issues du Registre Français de la Mucoviscidose – actualisées chaque année – fournissent un panorama essentiel de la santé des patients atteints de mucoviscidose sur notre territoire. La nouvelle édition de ce document primordial vient d’être diffusée par Vaincre la Mucoviscidose. Il dresse un constat encourageant de l’évolution de l’état de santé globale …

Publication du bilan des données du Registre 2023 Lire la suite »

Découvrez la troisième newsletter du projet HORIZON CRCM. Soutenu par la Filière Muco-CFTR, il vise à définir un nouveau modèle d’organisation des CRCM, à l’ère des modulateurs de CFTR hautement efficaces.   Bonne lecture ! Projet HORIZON CRCM – Newsletter n°3 – Décembre 2024

La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets 2024 pour soutenir les étapes pré-cliniques dans la recherche sur les maladies rares, spécifiquement les études en grands animaux. Cet appel vise à : Accélérer le développement de nouvelles thérapies grâce à des modèles physiologiquement pertinents Améliorer la …

Appel à projets “Translational Research” Lire la suite »

Les trois sessions plénières sont disponibles sur Youtube à ce lien.  Plenary 1: Challenges & Progress in the Pursuit of Genetic Therapies for CF Plenary 2: The Tipping Advance Research in CFRD Plenary 3: Reproductive Health in CF

Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en ligne d’un nouveau module de formation EduMuco intitulé « La prise de décision partagée dans la relation professionnel de santé-patient ». Ce module explore la prise de décision partagée dans la relation entre les professionnels de santé et les patients. Il vise à comprendre les dynamiques …

Nouveau module sur le e-learning eduMuco Lire la suite »

Comme chaque année, la Fondation Groupama lance son appel à projet Prix Innovation Sociale. Doté d’un soutien financier de 20 000 euros, ce Prix récompense une initiative qui permettra d’améliorer la qualité de vie et le quotidien des familles touchées par une maladie rare. Vous portez un projet qui répond aux critères du Prix ? Déposez votre dossier ! Vous trouverez ici …

 Fondation Groupama : appel à projet Prix Innovation Sociale Lire la suite »

L’association Vaincre la Mucoviscidose, via son appel à projets scientifiques annuel, soutient tout projet susceptible de contribuer à améliorer la lutte contre la mucoviscidose, qu’il relève de la recherche fondamentale, clinique, ou en sciences humaines et sociales. La mucoviscidose sous tous ses aspects Parmi les thématiques mises en avant, citons notamment :  Nouvelles approches thérapeutiques …

Vaincre la Mucoviscidose lance son Appel à Projets scientifiques 2025 Lire la suite »

Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organise une journée transition ado-adulte maladies rares à Lille le samedi 23 novembre 2024.  La journée est gratuite mais l’inscription obligatoire. S’inscrire Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies …

Journée transition ados-adulte maladies rares à Lille : ouverture des inscriptions Lire la suite »