La Banque Nationale de Données Maladies Rares souhaite mettre en place des ateliers participatifs afin de finaliser l’application France Maladies Rares. Elle est conçue comme un outil à destination des patients, structuré autour de trois axes fondamentaux : Contrôler : mettre à disposition des patients les données qui les concernent et gérer leurs consentements ; Participer : permettre aux …

Application France Maladies Rares : des ateliers participatifs bientôt organisés Lire la suite »

Circle of Care is a unique grant opportunity that differs from Vertex’s rolling grant application process. Circle of Care is a competitive charitable grants initiative that encourages nonprofit groups and academic organizations to submit innovative, patient-centric proposals focused on supporting the cystic fibrosis community worldwide. Like the previous rounds, collaborative proposals and transnational programs are encouraged, …

Circle of Care award program : c’est parti ! Lire la suite »

La HAS vient d’autoriser l’accès précoce de l’association Kaftrio® et Kalydeco® aux patients atteints de mucoviscidose âgés de 2 ans et plus et porteurs d’au moins une mutation qui ne soit pas de classe I et non porteurs de la mutation F508del. Cet accès précoce sera effectif dans le courant du mois d’octobre et impliquera …

Accès précoce Kaftrio et Kalydeco aux patients âgés de 2 ans et plus Lire la suite »

La BNDMR développe actuellement France Maladies Rares, une application à destination de personnes atteintes de maladies rares. L’avis des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé est primordial pour définir les priorités de développement.  Suite à un recueil des besoins mené auprès de la communauté, une liste de fonctionnalités potentielles a été identifiée. L’objectif …

France Maladies Rares : questionnaire pour établir le cahier des charges de l’application Lire la suite »

L’association Vaincre la Mucoviscidose recherche un•e Attaché•e de Recherche Clinique en CDI, poste à pourvoir dès que possible. Vous intégrerez le pôle Données de santé de l’association, composé du directeur, de deux statisticiens et d’une cheffe de projet. En tant qu’Attaché(e) de Recherche Clinique (ARC) au sein du pôle, vous serez chargé(e) de collecter des …

[EMPLOI] Attaché de Recherche Clinique Lire la suite »

Le Prix de l’Innovation Sociale de la Fondation Groupama récompense un projet innovant qui change la donne dans le quotidien des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille. Le lauréat remportera un soutien financier de 20 000 euros. Seules les associations, filières maladies rares, institutions maladies rares et équipes de recherche peuvent candidater. Par …

Prix de l’innovation sociale 2026 de la Fondation Groupama Lire la suite »

La Fondation Santé Service lance l’édition 2025 de son Prix de la Recherche. Ce prix, pouvant aller jusqu’à 40 000 euros, vise à soutenir des projets de recherche scientifique portant sur les enjeux de santé au sein du lieu de vie et plus spécifiquement visant à améliorer les pratiques de soins au domicile, les parcours de santé et/ou …

Appel à projets – Prix de la Recherche 2025 – Fondation Santé Service Lire la suite »

Chaque année, la Filière finance le déplacement d’un certain nombre de professionnels de santé (médecins et paramédicaux) au congrès européen de la mucoviscidose. Vous trouverez sur la page des synthèses des conférences européennes ECFS une douzaine de présentations rapportées de Milan 2025.  Je consulte les synthèses ECFS 2025

Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre nouveau module : “Activité physique et mucoviscidose”. Ce module explore en profondeur le rôle-clé de l’activité physique dans la prise en charge de la mucoviscidose.Au programme : Les bénéfices sur la fonction respiratoire, la condition physique et la qualité de vie Les …

[EDUMUCO] Nouveau module Activité physique et mucoviscidose Lire la suite »

Découvrez la webconférence organisée par la Filière FAI2R – maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares – sur la santé mentale.  Cette conférence en ligne  a été réalisée avec le Dr Caroline MOUMEN, psychiatre et assistante spécialiste, (Unité de Psychiatrie de Liaison – CHU de Lille) et Sandrine FLAMENT, psychologue (Service pneumologie et maladies rares pulmonaires – CHU de Lille). Parmi …

Maladies rares et santé mentale : Parlons-en ! Lire la suite »