La Fondation Maladies Rares (FMR), en partenariat avec la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) dans le cadre du PNMR4, lance un appel à projets de recherche conjoint en Sciences Humaines et Sociales (SHS) pour les maladies rares. Cet appel à projets est financé par la DGOS et organisé par la FMR. Cet appel à …
Fondation Maladies Rares : appel à projets de recherche SHS Lire la suite »
Une ligne d’écoute et d’orientation destinée aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs proches est ouverte depuis le 1er mars 2026. Cette ligne est accessible le dimanche de 14h00 à 22h00 et le mercredi de 18h00 à 22h00. Elle est tenue par des bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose spécifiquement formés à l’écoute. Elle vise à …
Ouverture d’une ligne d’écoute et d’orientation – Vaincre la Mucoviscidose Lire la suite »
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) se tiendront les 26, 27 et 28 mars 2026 au Corum de Montpellier. C’est le rendez-vous incontournable de tous les professionnels de santé, chercheurs, patients, familles, bénévoles, associations et partenaires : venez partager trois jours intenses de découvertes, d’innovations et d’échanges ! Infos, programme et inscription
Le CRCM pédiatrique de Versailles et le service de pédiatrie recherchent actuellement un(e) kinésithérapeute. Le poste est destiné à intégrer : le service de pédiatrie, ainsi que l’équipe du CRCM pédiatrique, avec une activité partagée entre les deux secteurs. Il s’agit d’un CDI à temps plein. Le poste est à pourvoir à partir du 1er …
[OFFRE D’EMPLOI] Kinésithérapeute service pédiatrie / CRCM pédiatrie Versailles Lire la suite »
L’ECFS a annoncé l’ouverture de la plateforme de soumission des abstracts pour sa 49e conférence annuelle, qui se tiendra du 3 au 6 juin 2026 à Lisbonne, au Portugal. Les chercheurs et professionnels de santé sont invités à proposer leurs travaux pour des présentations orales ou des posters. Cette édition accueillera également des présentations de …
Ouverture du dépôt des abstracts pour l’ECFS Conference 2026 Lire la suite »
Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à la mucoviscidose vient d’être publié sur le site de la Haute Autorité de Santé. Élaboré en collaboration avec des experts, les centres de référence et les centres de compétences, ce document vise à harmoniser les pratiques et à garantir une prise en charge …
Le 17 octobre 2025 s’est tenue à Paris la Journée des États généraux de la santé digestive des personnes atteintes de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose et la Filière Muco-CFTR. L’événement a réuni patients, soignants et chercheurs pour faire le point sur les troubles digestifs liés à la maladie, encore trop peu connus, et …
Etats généraux de la santé digestive : replays vidéo et diaporamas Lire la suite »
Nous avons le plaisir de vous informer de la mise en ligne d’un nouveau module de formation EduMuco intitulé « Hygiène et environnement dans la mucoviscidose ».Il a été réalisé par : Dr Aurélie Tatopoulos (Nancy pédiatrie) Dr Guillaume Thouvenin (Paris, Trousseau) Ce module met en avant l’importance de l’hygiène et de l’environnement dans la mucoviscidose. Il souligne leur …
Nouveau module eduMuco en ligne : « Hygiène et environnement » Lire la suite »
La 6e édition des Journées francophones de la mucoviscidose aura lieu du 26 au 28 mars 2026 au Corum de Montpellier.Organisées par la Société Française de Mucoviscidose et Vaincre la Mucoviscidose, ces trois jours rassembleront soignants, chercheurs, patients et familles afin de partager les avancées récentes, confronter les pratiques, et renforcer ensemble la qualité des prises en …
Journées Francophones de la Mucoviscidose 2026 Lire la suite »
Le registre français de la mucoviscidose – géré par l’association Vaincre la Mucoviscidose – recueille annuellement les données des 47 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM). Ces données sont essentielles pour mieux comprendre la maladie et les personnes touchées, identifier les facteurs de risque et évaluer la façon dont les patients …
Registre français de la mucoviscidose : publication des données 2024 Lire la suite »
