Chaque année, la Filière finance le déplacement d’un certain nombre de professionnels de santé (médecins et paramédicaux) au congrès européen de la mucoviscidose. Vous trouverez sur la page des synthèses des conférences européennes ECFS une douzaine de présentations rapportées de Milan 2025. Je consulte les synthèses ECFS 2025
Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de notre nouveau module : “Activité physique et mucoviscidose”. Ce module explore en profondeur le rôle-clé de l’activité physique dans la prise en charge de la mucoviscidose.Au programme : Les bénéfices sur la fonction respiratoire, la condition physique et la qualité de vie Les …
[EDUMUCO] Nouveau module Activité physique et mucoviscidose Lire la suite »
Découvrez la webconférence organisée par la Filière FAI2R – maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares – sur la santé mentale. Cette conférence en ligne a été réalisée avec le Dr Caroline MOUMEN, psychiatre et assistante spécialiste, (Unité de Psychiatrie de Liaison – CHU de Lille) et Sandrine FLAMENT, psychologue (Service pneumologie et maladies rares pulmonaires – CHU de Lille). Parmi …
Maladies rares et santé mentale : Parlons-en ! Lire la suite »
Pour la deuxième année consécutive, la Fondation d’Entreprise IRCEM et la Fondation Maladies Rares s’associent pour lancer un appel à projets visant à soutenir des initiatives ayant un impact tangible et à court terme sur l’amélioration de la qualité de vie et de la prise en charge des enfants et adolescents atteints de maladies rares, …
Appel à projets Fondation d’Entreprise IRCEM et Fondation Maladies Rares Lire la suite »
Les 18èmes Journées Scientifiques de la Mucoviscidose se sont tenues les 20 et 21 mars 2025 au Centre International de Conférences de Sorbonne Université à Paris. Cet événement a rassemblé près de 600 chercheurs, cliniciens, professionnels de santé et acteurs associatifs, en présentiel et en visioconférence, autour des dernières avancées en matière de recherche et de …
Journées Scientifiques 2025 : les replays et diaporamas sont en ligne Lire la suite »
Le pôle qualité des soins et politiques de santé de Vaincre la Mucoviscidose, en collaboration avec la coordination nationale en ETP et la Filière Muco-CFTR, recrute 8 CRCM/Centres de transplantation volontaires pour renforcer l’implication des parents et patients partenaires dans l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Une formation conjointe à l’ETP et au partenariat leur sera dispensée. Chaque CRCM …
Parents/Patients/Soignants Partenaires – Vague 3 Lire la suite »
Les professionnels de santé sont nombreux à avoir constaté l’augmentation du nombre de complications oculaires chez les patients traités par Kaftrio/Kalydeco®. Cette enquête nationale vise donc à décrire la fréquence, le délai de survenue, la prise en charge et l’évolution de ces complications chez les enfants et les adultes. Ce projet s’inscrit dans le cadre réglementaire des deux études …
Enquête Nationale sur la survenue de complications oculaires Lire la suite »
La Filière et la coordination nationale Education Thérapeutique et Mucoviscidose lancent leurs appels à projets ETP 2025 pour le financement de projets visant à étayer l’offre éducative pour les patients et leurs aidants. Plusieurs domaines peuvent être soutenus parmi lesquels la formation, du matériel, du temps de professionnels, la création de nouveaux supports d’ETP, etc. La date …
Appels à projets Education Thérapeutique 2025 Lire la suite »
L’Agence européenne des médicaments (EMA) va élargir l’indication de Kaftrio aux enfants dès l’âge de 2 ans, présentant au moins une mutation impliquant la protéine CFTR. Cette décision, qui pourrait concerner plus de 2 500 patients, représente une avancée majeure dans l’accès aux traitements innovants pour les personnes atteintes de maladies rares. Nous ne pouvons …
Extension d’indication de Kaftrio® en Europe Lire la suite »
Aujourd’hui mardi 25 février, les ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder, Philippe Baptiste et Marc Ferracci ont lancé le 4ème plan national maladies rares (PNMR4). Il a pour objectif principal de poursuivre l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes et de leur entourage, d’accélérer la recherche et le développement de nouveaux traitements et de …
Lancement du Plan National Maladies Rares 4 – 2025-2030 Lire la suite »
