La Filière a le plaisir de vous annoncer le lancement d’une collection de capsules vidéo pédagogiques dont l’objectif est décrypter des études scientifiques récentes, de manière accessible. Pour ce premier épisode de MUCO’Flash, focus sur l’étude « Modul CF – suivi des enfants sous Kaftrio® – résultats et impacts » pilotée par l’équipe du Pr Isabelle Sermet-Gaudelus, …
Après une carrière enrichissante de 45 ans, le Pr Christophe Marguet, pédiatre au CRCM de Rouen, va bientôt prendre une retraite bien méritée. Ce pilier de la communauté mucoviscidose a grandement participé à structurer la prise en charge, posant notamment les fondations des CRCM tels qu’on les connaît aujourd’hui. Il est, pour les professionnels comme …
Du 26 au 28 mars 2026, l’association Vaincre la Mucoviscidose, la filière de santé maladies rares Muco-CFTR et la Société Française de la Mucoviscidose organiseront les 6ᵉ Journées francophones de la mucoviscidose au Corum de Montpellier. Pendant trois jours, soignants, chercheurs, patients, familles et acteurs associatifs se réuniront pour partager les dernières avancées scientifiques et …
Les 6e Journées Francophones de la Mucoviscidose : J-10 ! Lire la suite »
La Fondation Maladies Rares (FMR), en partenariat avec la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) dans le cadre du PNMR4, lance un appel à projets de recherche conjoint en Sciences Humaines et Sociales (SHS) pour les maladies rares. Cet appel à projets est financé par la DGOS et organisé par la FMR. Cet appel à …
Fondation Maladies Rares : appel à projets de recherche SHS Lire la suite »
Une ligne d’écoute et d’orientation destinée aux patients atteints de mucoviscidose et à leurs proches est ouverte depuis le 1er mars 2026. Cette ligne est accessible le dimanche de 14h00 à 22h00 et le mercredi de 18h00 à 22h00. Elle est tenue par des bénévoles de Vaincre la Mucoviscidose spécifiquement formés à l’écoute. Elle vise à …
Ouverture d’une ligne d’écoute et d’orientation – Vaincre la Mucoviscidose Lire la suite »
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) se tiendront les 26, 27 et 28 mars 2026 au Corum de Montpellier. C’est le rendez-vous incontournable de tous les professionnels de santé, chercheurs, patients, familles, bénévoles, associations et partenaires : venez partager trois jours intenses de découvertes, d’innovations et d’échanges ! Infos, programme et inscription
Le CRCM pédiatrique de Versailles et le service de pédiatrie recherchent actuellement un(e) kinésithérapeute. Le poste est destiné à intégrer : le service de pédiatrie, ainsi que l’équipe du CRCM pédiatrique, avec une activité partagée entre les deux secteurs. Il s’agit d’un CDI à temps plein. Le poste est à pourvoir à partir du 1er …
[OFFRE D’EMPLOI] Kinésithérapeute service pédiatrie / CRCM pédiatrie Versailles Lire la suite »
L’ECFS a annoncé l’ouverture de la plateforme de soumission des abstracts pour sa 49e conférence annuelle, qui se tiendra du 3 au 6 juin 2026 à Lisbonne, au Portugal. Les chercheurs et professionnels de santé sont invités à proposer leurs travaux pour des présentations orales ou des posters. Cette édition accueillera également des présentations de …
Ouverture du dépôt des abstracts pour l’ECFS Conference 2026 Lire la suite »
Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à la mucoviscidose vient d’être publié sur le site de la Haute Autorité de Santé. Élaboré en collaboration avec des experts, les centres de référence et les centres de compétences, ce document vise à harmoniser les pratiques et à garantir une prise en charge …
Le 17 octobre 2025 s’est tenue à Paris la Journée des États généraux de la santé digestive des personnes atteintes de mucoviscidose, organisée par Vaincre la Mucoviscidose et la Filière Muco-CFTR. L’événement a réuni patients, soignants et chercheurs pour faire le point sur les troubles digestifs liés à la maladie, encore trop peu connus, et …
Etats généraux de la santé digestive : replays vidéo et diaporamas Lire la suite »
