Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organise une journée transition ado-adulte maladies rares à Lille le samedi 23 novembre 2024.  La journée est gratuite mais l’inscription obligatoire. S’inscrire Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies …

Journée transition ados-adulte maladies rares à Lille : ouverture des inscriptions Lire la suite »

Le CRCM pédiatrique de Marseille (Pr JC Dubus, Dr Stremler-Le Bel, Dr Baravalle-Einaudi) recrute une IDE ou puéricultrice mi-temps qui ait une expérience en pneumologie ou en pédiatrie et qui soit formée à l’ETP (ou qui s’engage à se former dans l’année suivant la prise de fonction). Le but est de renforcer l’équipe paramédicale constituée …

[EMPLOI] Infirmière à mi-temps – CRCM Marseille pédiatrie Lire la suite »

La Revue the Lancet Respiratory Medecine vient de publier les résultats d’une l’étude française pilotée par le Pr Pierre-Régis Burgel (Cochin) en association avec les 47 CRCM. Elle est financée par l’association Vaincre la Mucoviscidose, la Société Française de Mucoviscidose et la Filière MUCO-CFTR. Le projet vise à évaluer en vraie vie (hors du cadre …

Kaftrio® : publication de résultats encourageants Lire la suite »

Vaincre la Mucoviscidose ouvre un poste de chef de projet en Données de Santé. L’association recherche un.e Chef de Projet Données de Santé pour coordonner la collecte des données du Registre Français de la Mucoviscidose dans le cadre de sa transformation en entrepôt de données de santé (EDS), ainsi que la collecte du set de données …

[EMPLOI] Chef de projet Données de Santé Lire la suite »

MuControl : une étude clinique visant à valider MuCopilot, dispositif médical logiciel innovant pour l’aide au suivi à distance des patients adultes atteints de mucoviscidose. En 2020, la Société Française de la Mucoviscidose et Vertex lançaient l’appel à projet Mucolab visant à améliorer la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose via l’intégration d’outils numériques …

Présentation de l’étude MuControl Lire la suite »

Chères toutes et tous, Nous avons la grande tristesse d’annoncer le décès du Professeur Michel Goossens, survenu dimanche 4 août, à l’âge de 77 ans. Michel Goossens a été chef du service de Biochimie et Génétique de l’hôpital Henri Mondor à Créteil pendant 20 ans, directeur d’unité Inserm, et très investi dans la mucoviscidose, avant …

Décès du Pr Michel Goossens Lire la suite »

Vous trouverez à ce lien une offre de post-doc sur la mucoviscidose. L’offre est à pourvoir à partir du 1er février 2025. https://muco-cftr.fr/downloads/docs_actus/Postdoc_offer_PRIMe_URBACH.pdf Merci de la diffuser largement !

Le projet HORIZON CRCM, soutenu par la Filière, a pour objectif de définir un nouveau modèle d’organisation des CRCM, à l’ère des modulateurs de CFTR.  Le projet HORIZON avance et des points importants émergent du retour des questionnaires des CRCM avec, notamment, de nouvelles missions pour certains professionnels, de nouveaux accompagnements pour les patients. Bonne …

Projet HORIZON : nouvelle newsletter Lire la suite »

Chaque année, la Filière Muco-CFTR finance le déplacement d’un certain nombre de professionnels de santé au congrès européen de la mucoviscidose (ECFS Conference). L’édition 2024 s’est tenue début juin à Glasgow, au Royaume-Uni. Les professionnels de santé ont donc traduit en français une quinzaine de sessions et ateliers auxquels ils ont assisté.  Retrouvez-les toutes sur …

Synthèse des sessions ECFS 2024 Lire la suite »

La Filière Muco-CFTR a travaillé sur l’uniformisation et l’homogénéisation des règles de codage et de remplissage dans BaMaRa du Set de Données Minimum (SDM). Cette saisie peut se faire soit via l’application BaMaRa, soit depuis votre dossier patient informatisé (DPI) local. Ainsi nous avons mis en place un guide de codage, afin de vous accompagner dans la saisie des données de vos patients mais également de l’activité de votre centre. Nous espérons qu’il …

Guide de codage BaMaRa Lire la suite »