Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Formation

Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024

Les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose 2024 se sont déroulées les 25 et 26 mars à l’Espace Saint-Martin (Paris). Cette année, l’audience a été particulièrement importante ! Plus de 400 professionnels étaient inscrits en présentiel sur les deux jours, et une centaine d’autres ont suivi les échanges en visionconférence.  Rendez-vous en 2025 pour une nouvelle …

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Synthèses des congrès ECFS

Chaque année, la Filière Muco-CFTR finance la participation de professionnels de santé au congrès européen sur la mucoviscidose (ECFS Conference).  En échange, ces derniers s’engagent à restituer l’une des sessions à laquelle ils ont assisté par le biais d’un diaporama.  Vous pouvez consulter ici toutes les synthèses récupérées au fil des éditions du congrès. Accès …

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Les grands défis de la prise en charge de l’adulte atteint de mucoviscidose

Ces deux vidéos, issues du travail du Dr Marlène Murris-Espin (Toulouse), présentent les grands défis de la prise en charge de l’adulte atteint de mucoviscidose.  Chacune est accompagnée d’un diaporama. Les risques aigus d’aggravation clinique et leur prise en charge Télécharger le diaporama Les grands défis de la prise en charge de l’adulte atteint de …

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Archives des Journées Francophones de la Mucoviscidose

Les Journées Francophones de la Mucoviscidose se tiennent tous les deux ans, et sont organisées conjointement par la Société Française de la Mucoviscidose et l’association Vaincre la Mucoviscidose.  Elles rassemblent professionnels de santé et adhérents de l’association. Cet événement incontournable de la communauté mucoviscidose est l’occasion de rencontrer des professionnels de son domaine, mais aussi d’enrichir ses connaissances. C’est en effet l’occasion …

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Archives des Journées Scientifiques

Les Journées Scientifiques sont organisées chaque année par la Société Française de la Mucoviscidose, à destination de tous les professionnels ayant à prendre en charge des patients atteints de cette pathologie.  Une année sur deux, elles ont lieu lors des Journées Francophones de la Mucoviscidose, co-organisées par la Filière et l’association Vaincre la Mucoviscidose. Il s’agit d’un rendez-vous …

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Tutoriels vidéo kinésithérapie

Pourquoi ces tutoriels de kinésithérapie en vidéo ? La crise sanitaire a été l’occasion de mobiliser les idées novatrices pour accompagner les patients dans leur quotidien. C’est pourquoi le groupe kiné de la Filière s’est lancé dans ce projet de tutoriels vidéo de kinésithérapie pour personnes atteintes de mucoviscidose. Le principe est de proposer une …

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Vidéos Prise en charge des manifestations pulmonaires précoces dans la mucoviscidose

Ces vidéos ont été réalisées par l’équipe du CRCM de Bordeaux Pédiatrie.  Il s’agit d’une présentation issue du travail du Pr Michael Fayon et du Dr Pauline Gallet. La formation est scindée en deux parties que vous pouvez visualiser sur notre chaîne YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=xZK39x4kJrEhttps://www.youtube.com/watch?v=fX1KLoWlArg Nos autres e-learnings Découvrir toutes nos formations

e-learning Hypofertilité masculine dans la mucoviscidose

 L’équipe de Roscoff a construit en 2021 une formation en Elearning sur l’hypofertilité masculine dans la mucovisciodose.   A qui est destiné le e-learning Hypofertilité masculine dans la mucoviscidose ?  Cet elearning s’adresse aux adultes atteints de mucoviscodose mais aussi aux soignants qui souhaiteraient développer leurs connaissances sur le sujet et échanger avec leurs patients.    Les …

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