La filière MUCO-CFTR

Les Filières Maladies Rares Une Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) est un regroupement d’acteurs de santé. Elle a pour objectif d’améliorer la prise en charge médicale, la recherche et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares. Elle assure également des actions de formation auprès des professionnels de santé et des parents/patients, …

La Filière Muco-CFTR : une des 23 Filières de Santé Maladies Rares Lire la suite »

Présentation des filières de santé maladies rares Les filières de santé maladies rares (FSMR) ont pour mission de faciliter l’orientation des personnes malades, la collecte des données de santé, la diffusion des bonnes pratiques, la coordination des actions de recherche, d’enseignement ou de formation. Elles concernent des maladies rares, c’est à dire touchant moins d’une personne sur 2000 (moins …

Qu’est-ce qu’une Filière de Santé Maladies Rares ? Lire la suite »

Missions de la Filière Les missions de la Filière Muco-CFTR s’articulent autour de 4 grands axes : 1. Impulser/coordonner les actions visant à améliorer la prise en charge des personnes malades Favoriser la coordination de l’expertise pluridisciplinaire au sein de la filière Favoriser la  rédaction  et  l’utilisation  de  recommandations  de  bonnes  pratiques  et  de protocoles au sein …

Missions et actions de la Filière Muco-CFTR Lire la suite »

La Société Française de la Mucoviscidose Créée en 2004, la Société Française de la Mucoviscidose (SFM) est à la fois la Fédération des CRCM et Société Savante. Elle ras­semble les professionnels impliqués dans la maladie pour les soins (hospitaliers et libéraux), l’appui aux soins (laboratoires de génétique, de biologie et de microbiologie notamment) ou la recherche (fondamentale, clinique et translationnelle). …

Les acteurs de la Filière Muco-CFTR Lire la suite »

Une filière pour officialiser un réseau déjà structuré La filière Muco-CFTR est spécialisée dans la mucoviscidose et les pathologies liées au gène CFTR. C’est une filière monopathologie qui préexistait à la mise en place des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). En effet, le réseau de soins et de recherche dédié à la mucoviscidose en …

La Filière Muco-CFTR Lire la suite »

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Newsletters Lire la suite »

Le Conseil National de la Mucoviscidose Le Conseil National de la Mucoviscidose assure la gouvernance de la Filière. Il est constitué par la réunion des bureaux des Conseils d’Administration de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société Française de la Mucoviscidose . Ces missions sont de :  définir les grandes options dans les domaines de la recherche clinique, l’organisation et de …

Gouvernance de la filière Muco-CFTR Lire la suite »

L’équipe est responsable du bon fonctionnement de la filière, de la mise en œuvre des actions et du lien entre les différents acteurs. Elle est composée de : Découvrir également Acteurs de la Filière Liste des centres Gouvernance de la Filière Missions de la Filière