Qu’est-ce que le Registre ? Un registre est un outil qui permet le recueil continu et exhaustif de données de santé pour une population spécifique. En France, le Registre de la Mucoviscidose est géré par l’association Vaincre la Mucoviscidose et vise différents objectifs : Épidémiologie descriptive et analytique Aide à la recherche Évaluation des pratiques de …
Recherche fondamentale La recherche fondamentale est axée sur l’acquisition de connaissances nouvelles et générales dans un domaine précis. Elle explore les lois fondamentales de la nature et vise à développer de nouvelles théories et de nouveaux modèles pour mieux comprendre le monde. Elle peut être menée en laboratoire, en utilisant des modèles animaux ou cellulaires, …
Qu’est-ce que la BNDMR ? La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2 puis 3. Son objectif est de doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimal (SDM). Ce SDM est renseigné de ce fait pour chaque …
Une structure pour promouvoir et favoriser la recherche clinique en mucoviscidose Créée à l’initiative de la Société Française de la Mucoviscidose et de Vaincre la Mucoviscidose, la Plateforme Nationale de Recherche Clinique en Mucoviscidose (PNRC) a pour objectifs principaux de : Augmenter la recherche clinique sur la mucoviscidose, tant en qualité qu’en quantité Recenser annuellement, …
La Plateforme Nationale de Recherche Clinique en mucoviscidose Lire la suite »
