Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Hémoptysie

Patient 2023_11

Description : Hémoptysies et embolisations Question posée : Faut-il faire une lobectomie supérieure droite ? une transplantation ? RCP de suivi :

Patient 2022_14

Description : Hémoptysie grave et Kaftrio Question posée : Mucoviscidose ou AL-CFTR ? Indication KAFTRIO devant hémoptysie grave récente ayant nécessité une embolisation compliquée ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023

Patient 2022_09

Description : Infection à Scedosporium apiospermum Question posée : Traitement Scedosporium indiqué ? RCP de suivi : OUI – 20/06/2023

Patient 2022_03

Description : Hémoptysies récidivantes Question posée : Stratégie thérapeutique sur hémoptysies récidivantes par mycétome bilatéral à scedosporium boydii sur insuffisance hépatocellulaire avec HTP après amélioration d’une insuffisance respiratoire sous Kaftrio ? RCP de suivi : NON

Patient 2021_11

Description : Traitement ABPA Question posée : Valeur diagnostic sans preuve directe ? Durée du traitement V Fend ? Soutien demande anticipée de Kaftrio ? RCP de suivi : NON

Patient 2021_09

Description : Aspergillome et traitement antifongique Question posée : Prise en charge aspergillome ? changement thérapeutique anti fongique ? PEC chirurgicale ? RCP de suivi : NON

Patient 2020_04

Description : Hémoptysies répétées et exacerbations bronchiques Question posée : Hémoptysies répétées et exacerbations répétées avec baisse de VEMS. Quelle prise en charge ? RCP de suivi : OUI – 15/12/2020

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