Patient 2025_05
Description : Lipothymies et tachycardies Question posée : Faut-il traiter la Morganella ? Idée étiologie sur malaises ? SAMA ? RCP de suivi :
Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR
Description : Lipothymies et tachycardies Question posée : Faut-il traiter la Morganella ? Idée étiologie sur malaises ? SAMA ? RCP de suivi :
Description : Mauvaise tolérance hépatique du Kaftrio Question posée : Comment reprendre le Kaftrio ? Possible selon vous ? Discussion relai par Symkevi ? RCP de suivi :
Description : Prise en charge antibiotique Question posée : Cures programmées (fréquence ? durée ?) VNI nocturne ? Autres ? séjours ? Bactériophages ? RCP de suivi :
Description : Atteinte sévère néonatale avec atélectasie Question posée : Validation indication réalisation fibroscopie ? Nouvelle cure antibiotique ? RCP de suivi :
Description : Bronchites récidivantes avec exacerbation respiratoire Question posée : Poursuite des explorations génétiques? (ENac ? ) Test thérapeutique via CPC Kaftrio ? En cours de Phagothérapie, autre proposition ? RCP de suivi :
Description : Exacerbations récurrentes et ré-augmentation des paramètres aspergillaires Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi :
Description : Dégradation persistante de la fonction respiratoire Question posée : Mise en place d’une VNI ? RCP de suivi :
Description : Atteinte hépatique et modulateurs de CFTR Question posée : Mise sous Kaftrio ? RCP de suivi :
Description : Dégradation rapide de la fonction respiratoire Question posée : Mise en place d’un traitement antifongique ? RCP de suivi :
Description : Recherche de diagnostic Question posée : Mucoviscidose ou CFTR-RD ? RCP de suivi : oui le 11/03/2025