Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

RCP

Patient 2025_05

Description : Lipothymies et tachycardies Question posée : Faut-il traiter la Morganella ? Idée étiologie sur malaises ? SAMA ? RCP de suivi :

Patient 2025_04

Description : Mauvaise tolérance hépatique du Kaftrio Question posée : Comment reprendre le Kaftrio ? Possible selon vous ? Discussion relai par Symkevi ? RCP de suivi :

Patient 2025_03

Description : Prise en charge antibiotique Question posée : Cures programmées (fréquence ? durée ?) VNI nocturne ? Autres ? séjours ? Bactériophages ? RCP de suivi :

Patient 2025_02

Description : Atteinte sévère néonatale avec atélectasie Question posée : Validation indication réalisation fibroscopie ? Nouvelle cure antibiotique ? RCP de suivi :

Patient 2025_01

Description : Bronchites récidivantes avec exacerbation respiratoire Question posée : Poursuite des explorations génétiques? (ENac ? ) Test thérapeutique via CPC Kaftrio ? En cours de Phagothérapie, autre proposition ? RCP de suivi :

Patient 2024_14

Description : Exacerbations récurrentes et ré-augmentation des paramètres aspergillaires Question posée : Quelle conduite à tenir ? RCP de suivi :

Patient 2024_13

Description : Dégradation persistante de la fonction respiratoire Question posée : Mise en place d’une VNI ? RCP de suivi :

Patient 2024_12

Description : Atteinte hépatique et modulateurs de CFTR Question posée : Mise sous Kaftrio ? RCP de suivi :

Patient 2024_11

Description : Dégradation rapide de la fonction respiratoire Question posée : Mise en place d’un traitement antifongique ? RCP de suivi :

Patient 2024_10

Description : Recherche de diagnostic Question posée : Mucoviscidose ou CFTR-RD ? RCP de suivi : oui le 11/03/2025

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