Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

RCP

Patient 2026_05

Description : ABPA Question posée : Intérêt de l’introduction de KAFTRIO pour la prise en charge des atteintes digestives chez un patient en impasse thérapeutique ? RCP de suivi : 

Patient 2026_04

Description :Mutation hétérozygote de R117H ; T7 du CFTR Question posée : Intérêt d’introduire le Kaftrio pour les manifestations digestives dans une situation d’impasse thérapeutique ? RCP de suivi : 

Patient 2026_03

Description : AL-CFTR Question posée : – Indication de traitement par modulateur ? – Expérience dans d’autres situations similaires ? RCP de suivi : 

Patient 2026_02

Description :MBPA résistante + spondylite Question posée : – Diagnostic différentiel à évoquer ? – Conduite à tenir avec les corticoïdes (sevrage, maintien, bolus) ? – Antifongique : changer pour isavuconazole ? – Biothérapie : changer le Dupixent ? – Expérience sur la spondylite en muco ? RCP de suivi : 

Patient 2026_01

Description : Infection à Mycobacterium avium Question posée : Indication de traitement actuel de la mycobactérie ? Intérêt d’introduire le Kaftrio ? Surveillance simple ? RCP de suivi : 

Patient 2025_19

Description : AL-CFTR avec atteinte ORL Question posée : Quelle prise en charge de l’atteinte ORL dans le cadre d’une AL-CFTR ? RCP de suivi : 

Patient 2025_18

Description : Infection fongique Question posée : Quelle indication thérapeutique (antifongique, corticothérapie) ? RCP de suivi : 

Patient 2025_17

Description :Mucoviscidose sévère avec atélectasie Question posée : Indication de transplantation pulmonaire ? Traitement de l’abcessus ? RCP de suivi : 

Patient 2025_16

Description : Cytolyse hépatique Question posée : Quelle attitude vis-à-vis du Kafrio ? RCP de suivi : 

Patient 2025_15

Description : Infection fongique Question posée : Comment optimiser la prise en charge actuelle ? RCP de suivi : 

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