Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

RCP

Patient 2025_19

Description : AL-CFTR avec atteinte ORL Question posée : Quelle prise en charge de l’atteinte ORL dans le cadre d’une AL-CFTR ? RCP de suivi : 

Patient 2025_18

Description : Infection fongique Question posée : Quelle indication thérapeutique (antifongique, corticothérapie) ? RCP de suivi : 

Patient 2025_17

Description :Mucoviscidose sévère avec atélectasie Question posée : Indication de transplantation pulmonaire ? Traitement de l’abcessus ? RCP de suivi : 

Patient 2025_16

Description : Cytolyse hépatique Question posée : Quelle attitude vis-à-vis du Kafrio ? RCP de suivi : 

Patient 2025_15

Description : Infection fongique Question posée : Comment optimiser la prise en charge actuelle ? RCP de suivi : 

Patient 2025_14

Description :Arrêt ou poursuite de Kaftrio Question posée : Arrêt ou poursuite de Kaftrio ? RCP de suivi : 

Patient 2025_13

Description : Infection fongique Question posée : Poursuite de l’itraconazole devant l’amélioration discrète des lésions scanographiques ? ou arrêt devant absence d’amélioration clinique et cibles thérapeutiques non atteintes ? RCP de suivi : 

Patient 2025_12

Description : Infection fongique Question posée : CAT: sur le plan diagnostic et thérapeutique ? RCP de suivi : 

Patient 2025_11

Description : Infection à mycobactéries non tuberculeuses Question posée : – Avis sur la durée du traitement de l’ABPA et de l’exophiala – Discussion du switch de la Tigecycline à l’Omadacycline RCP de suivi : 

Patient 2025_10

Description : Pancréatite chronique d’origine génétique Question posée : Introduction d’un modulateur du CFTR KAFTRIO/KALYDECO hors AMM au vu de l’atteinte pancréatique sévère ? RCP de suivi : 

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