Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

RCP

Patient 2023_16

Description : Pancréatite chronique Question posée : Quelle prise en charge proposer ? RCP de suivi :

Patient 2023_15

Description : Bronchite chronique Question posée : Diagnostic AL-CFTR ? CAT ? Suivi pneumologique conventionnel ? RCP de suivi :

Patient 2023_14

Description : Pancréatite récidivante Question posée : 1. Diagnostic AL-CFTR? 2. Examens complémentaires à effectuer? 3. Indications modulateurs ? 4. Modalités de suivi ? RCP de suivi :

Patient 2023_13

Description : Atteinte hépatique sous Kaftrio et colonisation chronique à Burkholderia cepacia Question posée : Quelle conduite à tenir sur cette atteinte hépatique ? Aussi, quel traitement pour son Burkholdéria Cépacia ? RCP de suivi :

Patient 2023_12

Description : CFTR-RD avec atteinte ORL Question posée : Quelles explorations faire ? Malgré son test de la sueur et ses mutations, pourrait-il bénéficier d’un traitement modulateur ? RCP de suivi :

Patient 2023_11

Description : Hémoptysies et embolisations Question posée : Faut-il faire une lobectomie supérieure droite ? une transplantation ? RCP de suivi :

Patient 2023_10

Description : Nourisson, atteinte digestive sévère et exacerbations Question posée : Quel traitement mettre en place ? RCP de suivi :

Patient 2023_09

Description : Indication Kaftrio Question posée : Compte-tenu du chlore peu élevé et de la mutation rare et enfant peu symptomatique, indication claire du Kaftrio ? Parents divisés sur ce traitement RCP de suivi :

Patient 2023_08

Description : Exacerbations à répétition Question posée : Problématique d’exacerbations à répétitions à pyo toto R d’évolution favorable actuellement uniquement sous Céfiderocol RCP de suivi :

Patient 2023_07

Description : Grossesse à risques Question posée : Grossesse à risque élevé. Quelle suite proposer ? RCP de suivi : OUI

Retour en haut