Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Patient 2020_13

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  • Date de création 15 décembre 2020
  • Dernière mise à jour 19 mars 2024

Patient 2020_13

Description : Dégradation progressive de l'état respiratoire sans franche exacerbation

Question posée : Suite à une demande de Kaftrio récusée, faut-il temporiser jusqu’à la mise sur le marché du médicament ? Faut-il faire une nouvelle demande ? Autres options (SSR?) ?

RCP de suivi : NON

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