Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Le vendredi 17 octobre 2025, s’est tenue à Paris la Journée des États généraux de la santé digestive des patients atteints de mucoviscidose. Co-organisée par Vaincre la Mucoviscidose et la Filière Muco-CFTR, cette journée avait pour objectif de réunir patients, soignants et chercheurs autour des défis digestifs — souvent méconnus — liés à la mucoviscidose, afin de faire le point sur l’état des connaissances, de partager les retours d’expérience, et de définir ensemble les priorités pour l’avenir.

Au cours de la matinée, des communications ont abordé les troubles digestifs associés à la mucoviscidose, les résultats d’une enquête nationale sur ces problématiques, ainsi que la parole des patients et des associations européennes.

L’après-midi a été consacré à des retours d’expérience de prise en charge et à des ateliers collaboratifs visant à identifier les priorités de recherche et les axes d’amélioration du parcours de soins, en particulier autour du microbiote, de l’inflammation, des régimes diététiques et des approches complémentaires (hypnose, ostéopathie, sophrologie, etc.).

Les Etats généraux de la santé digestive en replay vidéo

Les Etats généraux de la santé digestive : diaporamas des présentations

Titre
Programme Etats généraux de la santé digestive
Introduction – Audrey Chansard
Introduction – Isabelle Durieu
Troubles digestifs et mucoviscidose, ce que la littérature nous apprend – Jane Languepin
Enquête sur les problématiques digestives des patients atteints de mucoviscidose en France
Atteintes digestives : les expériences associatives à l’international
Syndrome de l’intestin irritable
Atelier Médecines complémentaires et troubles digestifs
Atelier Microbiote et Inflammation – Dysbiose intestinale et mucoviscidose
Atelier Microbiote et inflammation : l’inflammation intestinale dans la mucoviscidose
Atelier Microbiote et inflammation : Contributions de la dysbiose et de l’inflammation aux altérations de l’homéostasie digestive
Atelier Adaptations diététiques
Prise en charge des douleurs abdominales chez les adultes

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