Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Tout au long de leur carrière, les professionnels de santé prenant en charge des patients atteints de mucoviscidose peuvent être amenés à se former ou à faire évoluer leurs connaissances pour améliorer leur pratique. 

La Filière vous accompagne pour cela à travers plusieurs formats : des e-learnings, des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP), des congrès ou encore des tutoriels vidéo. 

E-learnings

BNDMR

L’e-learning offre de nombreux avantages, notamment une flexibilité accrue pour les apprenants, la possibilité d’accéder aux cours à tout moment et depuis n’importe quel endroit, une plus grande variété de ressources pédagogiques et une personnalisation des parcours d’apprentissage en fonction des besoins de chaque apprenant. 

La Filière vous propose plusieurs e-learnings, destinés aux professionnels de santé des CRMR/CRCM et/ou aux professionnels libéraux.

Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)

Une Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) est organisée par une équipe composée de multiples professionnels, pour discuter de la prise en charge médicale d’un patient.

Les professionnels impliqués peuvent provenir de différentes spécialités selon les besoins du dossier.

L’objectif de la RCP est de discuter du cas du patient et de prendre une décision collective sur le traitement et les soins à lui apporter. Les spécialistes partagent leurs connaissances et leur expertise pour déterminer le meilleur plan de traitement possible, en tenant compte des facteurs médicaux, sociaux, psychologiques et éthiques liés à la maladie du patient.

Les RCP mucoviscidose sont organisées chaque trimestre en visioconférence par la Filière.

En savoir plus

Les congrès francophones et internationaux

Journées Scientifiques de la Mucoviscidose

Organisées par la Filière

Journées Scientifiques de la Mucoviscidose

Evénement destiné aux professionnels de santé
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Journées Francophones de la Mucoviscidose

Organisées conjointement par la Filière et l'association Vaincre la Mucoviscidose

Journées Francophones de la Mucoviscidose

Plénières et ateliers destinés aux professionnels de santé, aux patients et à leurs proches
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ECFS Conference

Organisée par l'European Cystic Fibrosis Society

ECFS Conference

Congrès annuel européen destiné aux professionnels
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NACF Conference

Organisée par la Cystic Fibrosis Foundation

NACF Conference

Congrès nord-américain sur la mucoviscidose destiné aux professionnels de santé
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La Filière soutient la participation des médecins, internes et paramédicaux à l’ECFS Conference et à la NACF Conference. Pour tout renseignement, contactez Cécile Morel (cecile.morel@chu-lyon.fr)

Tutoriels vidéo kinésithérapie

Ces tutoriels ont été créés par des kinésithérapeutes du groupe Kinésithérapie de la Filière, issus de différents CRCM en France mais aussi de cabinets libéraux. Les vidéos sont co-construites avec des médecins. Elles ont été réalisées initialement à l’occasion de la crise sanitaire provoquée par la pandémie de Covid-19, afin de permettre aux patients de réaliser leurs soins au quotidien.

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