Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR

Formation LCI

 
Depuis 2019, le Pr Philippe Reix et le Dr Muriel Le Bourgeois ont mis en place des formations nationales théoriques et pratiques à la technique de la mesure de l’Index de Clairance Pulmonaire (LCI pour Lung Clearance Index).
Quatre formations ont été organisées alternativement aux CRCM pédiatriques de Lyon et de Paris Necker. A ce jour, une cinquantaine de professionnels se sont formés par ce biais. 
 

La dernière session en présentiel a eu lieu en novembre 2025, et une session en visioconférence sur la relecture des tracés devrait se tenir courant mars 2026.

La Filière prend en charge les frais des participants. 
Pour toute demande d’informations et vous inscrire, vous pouvez contacter : cecile.morel@chu-lyon.fr (04 27 85 62 57)
Formation annonces difficiles

Formation à l’annonce du diagnostic de mucoviscidose

 
Une formation à l’annonce du diagnostic pour les médecins et les infirmières coordinatrices existe depuis 2019.
Cette formation met en situation un binôme (médecin, IDEC) face à deux comédiens professionnels qui jouent le rôle des parents autour de plusieurs scénarii.
Les Dr Natascha Remus (CRCM mixte, Créteil) et Alice Ladaurade (CRCM pédiatrique, Besançon) ainsi qu’une psychologue, Bénédicte de Marcellus (CRMR pédiatrique, Necker, Paris) pilotent ce projet.
 
Cette formation est gratuite et la Filière prend en charge tous les frais de déplacements et d’hébergement.
Renseignements : stephane.mazur@chu-lyon.fr

Une formation « Annonces difficiles » existe également.

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